ਚੀਨ ਵਿੱਚ ਲੜਕੀ ਦੀ ਮੌਤ ਨੇ ਬੇਨਿਯਮ ਵਿਗਿਆਨ ਦੀ ਮਨੁੱਖੀ ਕੀਮਤ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕੀਤਾ

ਚੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੇ ਸਾਲ ਦੀ ਬੱਚੀ ਦੀ ਮਾਰਚ 2025 ਵਿੱਚ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ ਜਦੋਂ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਹ ਦੁਨੀਆ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਬੇਸ-ਐਡੀਟਿੰਗ ਥੈਰੇਪੀ ਸੀ ਜੋ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਨਿਰਦੇਸ਼ਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਇੱਕ ਜਾਂਚ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਵਿਗਿਆਨ ਅਤੇ ਉਲਟ ਘੜੀ।

ਜਾਂਚ ਨੇ ਪ੍ਰਯੋਗਾਤਮਕ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਜੀਨ-ਸੰਪਾਦਨ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਦੁਆਰਾ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਚੋਣਾਂ ਨੂੰ ਸੰਚਾਰ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਬਾਰੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਵਾਲ ਖੜ੍ਹੇ ਕੀਤੇ ਹਨ।

ਲੜਕੀ ਨੂੰ ਸਨਾਈਡਰਸ-ਬਲਾਕ-ਕੈਂਪਿਊ ਸਿੰਡਰੋਮ ਸੀ, ਸੀਐਚਡੀ3 ਜੀਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਨਿਊਰੋਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟਲ ਡਿਸਆਰਡਰ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਬੌਧਿਕ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ।

ਪਰ ਇਹ ਕਿ ਅਜਿਹਾ ਮਾਮਲਾ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਕ ਬੇਮਿਸਾਲ, ਉੱਚ-ਜੋਖਮ ਵਾਲੇ ਦਿਮਾਗੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਲਈ ਰੁਕਾਵਟ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਸਮਾਜ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਅਪਾਹਜਤਾ ਨਾਲ ਅਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਹੈ ਅਤੇ ਟੈਕਨੋ-ਵਿਗਿਆਨਕ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਨਾਲ ਮੋਹਿਤ ਹੈ।

ਲੜਕੀ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੇ ਸ਼ੰਘਾਈ ਜਿਓ ਟੋਂਗ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿਚ ਤੰਤੂ-ਵਿਗਿਆਨੀ ਜ਼ਿਲੋਂਗ ਕਿਊ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਾਲੀ ਖੋਜ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪ੍ਰਯੋਗਾਤਮਕ ਇਲਾਜ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ।

ਬੇਸ-ਐਡੀਟਿੰਗ CRISPR-Cas9 ਨਾਲੋਂ ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਕਾਢ ਹੈ। ਅਮਰੀਕੀ ਬਾਇਓਕੈਮਿਸਟ ਡੇਵਿਡ ਲਿਊ ਨੇ ਇਸਨੂੰ 2016 ਵਿੱਚ ਬ੍ਰੌਡ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਵਿੱਚ ਡੀਐਨਏ ਡਬਲ ਹੈਲਿਕਸ ਦੇ ਦੋਵੇਂ ਸਟ੍ਰੈਂਡਾਂ ਨੂੰ ਕੱਟੇ ਬਿਨਾਂ ਇੱਕ ਡੀਐਨਏ ਅੱਖਰ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਦੂਜੇ ਵਿੱਚ ਬਦਲਣ ਦਾ ਤਰੀਕਾ ਲੱਭਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ Cas9-ਅਧਾਰਿਤ ਸੰਪਾਦਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਬੇਸ-ਐਡੀਟਿੰਗ, ਸਿਧਾਂਤਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ, ਵਧੇਰੇ ‘ਸਾਊ’ ਹੈ ਅਤੇ ਘੱਟ ਅਣਇੱਛਤ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੇ ਉਮੀਦ ਨੂੰ ਤਾਜ਼ਾ ਕੀਤਾ ਕਿ ਜੀਨ-ਸੰਪਾਦਨ ਧਾਰਨਾ ਦੇ ਸਬੂਤ ਤੋਂ ਪਰੇ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਿੰਗਲ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸ ਕਾਰਨ ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਕਾਰ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, ਚੀਨੀ ਵਿਗਿਆਨੀ ਹੀ ਜਿਆਨਕੁਈ ਦੀ ਯਾਦਦਾਸ਼ਤ, ਜਿਸ ਨੇ 2018 ਵਿੱਚ ਘੋਸ਼ਣਾ ਕੀਤੀ ਸੀ ਕਿ ਉਸਨੇ ਭਰੂਣ ਦੇ ਪੜਾਅ ‘ਤੇ ਜੁੜਵਾਂ ਕੁੜੀਆਂ ਦੇ ਜੀਨੋਮ ਨੂੰ ਸਹੀ ਨੈਤਿਕ ਸਮੀਖਿਆ, ਵਿਗਿਆਨਕ ਉਚਿਤਤਾ, ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਆਪਣੀ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਖੁਲਾਸੇ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਸੰਪਾਦਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਨੇ ਖੇਤਰ ‘ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਹੈ।

ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਉਸਨੂੰ ਉਸਦੇ ਕੰਮਾਂ ਲਈ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਦੀ ਕੈਦ ਦੀ ਸਜ਼ਾ ਸੁਣਾਈ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਇਸ ਘਟਨਾ ਨੇ ਚੀਨ ਨੂੰ ਮਨੁੱਖੀ ਜੀਨ-ਸੰਪਾਦਨ ਖੋਜ ‘ਤੇ ਆਪਣੇ ਨਿਯਮਾਂ ਨੂੰ ਸਖਤ ਕਰਨ ਲਈ ਮਜਬੂਰ ਕੀਤਾ ਸੀ। ਪਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਾਇੰਸ ਐਂਡ ਰਿਟਰੈਕਸ਼ਨ ਵਾਚ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਜਾਂਚ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਕਾਨੂੰਨ ਕੀ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਲਾਗੂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਵਿਚਕਾਰ ਪਾੜਾ ਇੰਨਾ ਚੌੜਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਅਜਿਹੀ ਅਸਫਲਤਾ ਦੁਬਾਰਾ ਨਹੀਂ ਵਾਪਰ ਸਕਦੀ।

ਡਾ. ਕਿਊ ਦੀ ਟੀਮ ਨੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਮਾਗ਼ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪਰਿਵਰਤਨ ਨੂੰ ਠੀਕ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਆਧਾਰ-ਸੰਪਾਦਨ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤੀ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦਿਮਾਗ ਵਿੱਚ ‘ਸੰਪਾਦਕ’ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਐਡੀਨੋ-ਐਸੋਸੀਏਟਿਡ ਵਾਇਰਸ (ਏਏਵੀ) ਦੀਆਂ ਵੱਡੀਆਂ ਖੁਰਾਕਾਂ ਨੂੰ ਇੰਜੈਕਟ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਗੰਭੀਰ ਇਮਿਊਨ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਲਈ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਜਾਂਚ ਰਿਪੋਰਟ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਨੇ ਆਪਣੀ ਨਿੱਜੀ ਬੱਚਤ ਅਤੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਤੋਂ ਉਧਾਰ ਲਏ ਪੈਸੇ ਤੋਂ ਲਗਭਗ $860,000 (8.3 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ) ਦਾ ਯੋਗਦਾਨ ਦਿੰਦੇ ਹੋਏ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮਦਦ ਕੀਤੀ।

ਇਲਾਜ ਸ਼ੰਘਾਈ ਦੇ ਸਿਨਹੂਆ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜਾਂਚਕਰਤਾ ਦੁਆਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਵਜੋਂ ਅੱਗੇ ਵਧਿਆ। ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਲਈ ਚੀਨ ਦੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਡਰੱਗ ਰੈਗੂਲੇਟਰ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਮੈਡੀਕਲ ਪ੍ਰੋਡਕਟਸ ਐਡਮਿਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਇਸਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਸੀ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਰਿਪੋਰਟ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੇ ਕਈ ਪਹਿਲੂਆਂ ‘ਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸੁਤੰਤਰ ਮਾਹਰਾਂ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ – ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਪ੍ਰੀ-ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨਾਂ (ਜਾਨਵਰਾਂ ਵਿੱਚ) ਨੇ ਮਨੁੱਖੀ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨੂੰ ਉਚਿਤ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਸਾਬਤ ਕੀਤਾ ਹੈ।

ਬਾਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚ ਜ਼ਹਿਰੀਲੇ ਵਿਗਿਆਨ ਅਧਿਐਨਾਂ ਨੇ ਕਥਿਤ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਪਾਇਆ ਕਿ ਇਲਾਜ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਾਰੇ ਜਾਨਵਰਾਂ ਨੂੰ ਜਿਗਰ ਦੀ ਸੱਟ ਲੱਗੀ ਸੀ ਅਤੇ ਇੱਕ ਬਾਂਦਰ ਦੇ ਗੁਰਦੇ ਨੂੰ ਵੀ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋਇਆ ਸੀ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ 24 ਮਾਰਚ, 2025 ਨੂੰ ਲੜਕੀ ਦੇ ਸੇਰੇਬ੍ਰੋਸਪਾਈਨਲ ਤਰਲ ਵਿੱਚ ਥੈਰੇਪੀ ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ। ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਉਸਨੂੰ ਬੁਖਾਰ ਅਤੇ ਗੁਰਦੇ ਫੇਲ੍ਹ ਹੋ ਗਏ ਅਤੇ ਇੱਕ ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਅਦ ਉਸਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ।

ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਅੰਦਰੂਨੀ ਸਮੀਖਿਆ ਨੇ ਸਿੱਟਾ ਕੱਢਿਆ ਕਿ ਇਲਾਜ ਨਿਸ਼ਚਤ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਉਸਦੀ ਮੌਤ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੌਤ ਦੇ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਥ੍ਰੋਮੋਬੋਟਿਕ ਮਾਈਕ੍ਰੋਐਂਜੀਓਪੈਥੀ ਵਜੋਂ ਸੂਚੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਇੱਕ ਪੇਚੀਦਗੀ ਜੋ ਪਹਿਲਾਂ AAV ਦੀਆਂ ਉੱਚ ਖੁਰਾਕਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੋਈ ਸੀ।

ਸਾਇੰਸ ਐਂਡ ਰਿਟਰੈਕਸ਼ਨ ਵਾਚ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਨਾ ਤਾਂ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਨਾ ਹੀ ਹਸਪਤਾਲ ਨੇ ਉਸ ਸਮੇਂ ਲੜਕੀ ਦੀ ਮੌਤ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕੀਤਾ ਸੀ। ਕਈ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ, ਸਥਾਨਕ ਸਿਹਤ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨੇ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਰਜਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਕਮੀਆਂ ਲਈ ਹਸਪਤਾਲ ਨੂੰ ਜੁਰਮਾਨਾ ਕੀਤਾ, ਪਰ ਮੁੱਖ ਖੋਜਕਰਤਾ ਨੂੰ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ।

ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਕਿ ਮੁਕੱਦਮੇ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਇੱਕ ਖੋਜ ਪੱਤਰ ਵਾਪਸ ਲਿਆ ਜਾਵੇ, ਇਹ ਦਲੀਲ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਕਿ ਇਹ ਨਿਰਪੱਖ ਨਤੀਜੇ ਨਹੀਂ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ।

ਜਾਂਚ ਨੇ ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਨੇਚਰ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਇੱਕ ਪੇਪਰ ਦੀ ਵੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਅੰਡਰਲਾਈੰਗ ਪ੍ਰੀਕਲੀਨਿਕਲ ਕੰਮ ਦਾ ਵਰਣਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਕੁਝ ਸੁਤੰਤਰ ਮਾਹਰਾਂ ਨੇ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੇ ਡੇਟਾ ਦੇ ਪਹਿਲੂਆਂ ‘ਤੇ ਸਵਾਲ ਉਠਾਏ ਅਤੇ ਦਲੀਲ ਦਿੱਤੀ ਕਿ ਜਰਨਲ ਨੂੰ ਅੰਡਰਲਾਈੰਗ ਸਬੂਤ ਅਤੇ ਫੰਡਿੰਗ ਖੁਲਾਸੇ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ਕੁਦਰਤ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਸ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਮੌਤ ਜਾਂ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਮੁੱਦਿਆਂ ਬਾਰੇ ਸੂਚਿਤ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਅਜਿਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸੰਪਾਦਕੀ ਸਮੀਖਿਆ ਦੌਰਾਨ ਵਿਚਾਰਿਆ ਜਾਵੇਗਾ।

ਇਸ ਕੇਸ ਨੇ ‘ਮਨੁੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲੀ’ ਜੀਨ-ਸੰਪਾਦਨ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ, ਖਾਸ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਨਵੀਂ ਬਹਿਸ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ।

ਜੂਨ 2024 ਵਿੱਚ, ਕੁਦਰਤ ਨੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਕਹਾਣੀ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕੀਤੀ: ਦੇਸ਼ ਭਰ ਦੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਉਦਿਤੀ ਸਰਾਫ, ਇੱਕ 20 ਸਾਲਾ ਲੜਕੀ, ਜੋ ਕਿ ਨਿਊਰੋਸਰਪਿਨ ਇਨਕਲੂਜ਼ਨ ਬਾਡੀਜ਼, ਜਾਂ FENIB ਦੇ ਨਾਲ ਪਰਿਵਾਰਕ ਐਨਸੇਫੈਲੋਪੈਥੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ – ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਅਤੇ ਹਮਲਾਵਰ ਦਿਮਾਗੀ ਵਿਕਾਰ ਦਾ ਇਲਾਜ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮੇਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਦੌੜੇ।

ਅਫ਼ਸੋਸ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਿਆਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਉਦਿਤੀ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਸਰਾਫ਼, ਜਿਸ ਨੇ ਟਰਾਇਲਾਂ ਲਈ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਉਮੀਦ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਯਤਨ FENIB ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨਾ, ਬੇਸ-ਐਡੀਟਰ ਨੂੰ ਇੰਜੀਨੀਅਰਿੰਗ ਕਰਨਾ, AAV ਵੈਕਟਰਾਂ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਕਰਨਾ, ਅਤੇ ਸਿੱਧੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਮੁੱਲ ਦੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸੰਸਥਾਗਤ ਸਮਰੱਥਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਦੋਵੇਂ ਉਦਾਹਰਣਾਂ – ਉਦਿਤੀ ਸਰਾਫ ਅਤੇ ਚੀਨ ਦੀ ਛੋਟੀ ਕੁੜੀ – ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜੋ ਉਹ ਜਾਣਦੇ ਸਨ ਕਿ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤ ਅਤੇ ਉੱਚ ਦਬਾਅ ਹੋਵੇਗਾ।

ਪਰ ਉਦਿਤੀ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਜਦੋਂ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ 12-ਘੰਟੇ ਦਿਨ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਵਿਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਸਹਿਯੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਪੱਖ ਲਈ ਬੁਲਾਇਆ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਨੂੰ ਸਰਹੱਦਾਂ ਦੇ ਪਾਰ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨ ਅਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਵਧੇਰੇ ਸਾਵਧਾਨ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਦੇ ਵਿਰੋਧ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਵੀ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਨਾ ਪਿਆ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਵੀ, ਨਾਰਾਇਣ ਨੇਤਰਾਲਿਆ ਆਈ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਅਰਕਸੁਭਰਾ ਘੋਸ਼ AAV ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਭਾਰਤੀ ਰੈਗੂਲੇਟਰਾਂ ਤੋਂ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ ਜਦੋਂ ਉਦਿਤੀ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ।

ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ ਚੀਨ ਵਿੱਚ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਟੀਕੇ ਦੇ ਫੈਸਲੇ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਵਿਰੋਧ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪਿਆ।

ਬੇਸ਼ੱਕ, ਇਸ ਦਾ ਇਹ ਮਤਲਬ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਭਾਰਤ ਅਪਾਹਜਤਾ ਨੂੰ ਚੀਨ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਸਮਝਦਾ ਹੈ। ਅਪਾਹਜ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਕਲੰਕ ਇੱਥੇ ਵਿਆਪਕ ਹੈ, ਗਲਤਫਹਿਮੀ, ਗਲਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਪੱਖਪਾਤ ਦੇ ਕਾਰਨ.

ਸਰਾਫ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਨੇ ਭਾਰਤ ਲਈ ਕਿਫਾਇਤੀ ਜੀਨ-ਐਡੀਟਿੰਗ ਦਾ ਕੇਂਦਰ ਬਣਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਦੀ ਇੱਕ ਵਿੰਡੋ ਵੀ ਖੋਲ੍ਹ ਦਿੱਤੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਅੰਦਰ AAV ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਘੋਸ਼ ਦੀ ਇੱਛਾ ਅਤੇ ਕਿਫਾਇਤੀ CRISPR ਥੈਰੇਪੀ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਲਈ CSIR-ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਜੀਨੋਮਿਕਸ ਐਂਡ ਇੰਟੀਗਰੇਟਿਵ ਬਾਇਓਲੋਜੀ ਵਿੱਚ ਦੇਬਾਜਯੋਤੀ ਚੱਕਰਵਰਤੀ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਭਾਰਤ ਨੇ ਬਹੁਤ ਦੇਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਾਰਵਾਈ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਵ-ਨਿਰਧਾਰਤ ਸਬੂਤਾਂ ਅਤੇ ਜ਼ਹਿਰੀਲੇ ਵਿਗਿਆਨ ਦੀਆਂ ਰਿਪੋਰਟਾਂ ਅਤੇ ਜੇ ਇਲਾਜ ਗਲਤ ਹੋ ਗਿਆ ਤਾਂ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਜੁਰਮਾਨੇ ‘ਤੇ ਸਮਾਨ ਸਵਾਲਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਇਹਨਾਂ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨਿਯੁਕਤ ਕੋਈ ਵੀ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਫਲਸਫਾ ਸਫਲਤਾ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦਾ। ਇੱਕ ਨੇ ‘ਮਨੁੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲੀ’ ਵਰਤੋਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਸਮੀਖਿਆਵਾਂ ‘ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ। ਇੱਕ ਹੋਰ ਨੇ ਜਾਂਚਕਰਤਾ ਦੁਆਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੇ ਟਰਾਇਲਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਅੱਗੇ ਵਧਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੱਤੀ। ਇੱਕ ਤਿਹਾਈ ਸੁਰੱਖਿਆ ਸਮੇਤ ਬਾਹਰੀ ਸਮੀਖਿਆਵਾਂ ‘ਤੇ ਪ੍ਰਤਿਸ਼ਠਾ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਕੱਦ ਦੇ ਆਧਾਰ ‘ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਸਨ।

ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਚੀਨ ਵਿੱਚ ਕਾਨੂੰਨ ਗੈਰ-ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਚਾਰਜ ਕਰਨ ਦੀ ਮਨਾਹੀ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਗੈਰ-ਰਸਮੀ ਅਦਾਇਗੀਆਂ – ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਡਾ. ਕਿਊ ਨੂੰ ਤੋਹਫ਼ੇ – ਦਾਇਰੇ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਛੱਡਣ ਲਈ ਵੀ ਕਾਫ਼ੀ ਘੱਟ ਲਿਖਿਆ ਗਿਆ ਹੈ।

ਜੋਖਮ ਅਤੇ ਮੌਤ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਦੇ ਸੰਚਾਰ ਵਿੱਚ ਕੰਡੇਦਾਰ ਸਮਾਜਿਕ ਮਾਪ ਵੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਰਹੱਦੀ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੌਜੀ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਆਸ਼ਾਵਾਦ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਪੈਦਾ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਉਲਝਣ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।