ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਨੀਤੀ ਦੇ ਤਹਿਤ ਜੈਨਰਿਕ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਗਈ

ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਨੀਤੀ ਦੇ ਤਹਿਤ ਜੈਨਰਿਕ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਗਈ

ਭਾਰਤ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਏ ਜੈਨਰਿਕ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਦੀ ਤਾਜ਼ਾ ਉਪਲਬਧਤਾ ਇੱਕ ਵਿਹਾਰਕ ਮਾਰਗ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਸਮੇਂ ਦੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਜੀਵਨ-ਸੀਮਤ ਨਿਊਰੋਮਸਕੂਲਰ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਅਟੱਲ ਵਿਗੜਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ

ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਨਾਬਾਲਗਾਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਨਰਿੰਦਰ ਮੋਦੀ ਨੂੰ ਪੱਤਰ ਲਿਖ ਕੇ ਜੈਨਰਿਕ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਤੱਕ ਦੇਸ਼ ਵਿਆਪੀ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਦਖਲ ਦੇਣ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ (NPRD).

SMA ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ, ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਅਤੇ ਜੀਵਨ-ਸੀਮਤ ਨਿਊਰੋਮਸਕੂਲਰ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਸਮਾਂ-ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੈ, ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਅਟੱਲ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਵਿਗੜਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ।

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *