ਇੰਡੀਅਨ ਮੈਡੀਕਲ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟੇਰੀਅਨਜ਼ ਫੋਰਮ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਡਿਸਆਰਡਰ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਸੰਕਟ ਨੂੰ ਝੰਡਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ

ਇੰਡੀਅਨ ਮੈਡੀਕਲ ਪਾਰਲੀਮੈਂਟੇਰੀਅਨਜ਼ ਫੋਰਮ (IMPF), ਸੰਸਦ ਦੇ ਦੋਵਾਂ ਸਦਨਾਂ ਤੋਂ 45 ਡਾਕਟਰਾਂ ਤੋਂ ਵਿਧਾਇਕ ਬਣੇ, ਇੱਕ ਅੰਤਰ-ਪਾਰਟੀ ਸੰਸਥਾ ਹੈ, ਨੇ ਅਤਿ ਦੁਰਲੱਭ ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ਼ ਡਿਸਆਰਡਰ (ਐਲਐਸਡੀ) ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਉਭਰ ਰਹੇ ਮਨੁੱਖੀ ਸੰਕਟ ‘ਤੇ ਤੁਰੰਤ ਚਿੰਤਾ ਜ਼ਾਹਰ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਨੇ ਚੇਤਾਵਨੀ ਦਿੱਤੀ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ (NPRD 2021) ਦੇ ਤਹਿਤ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਨੇ ਦਰਜਨਾਂ ਨੌਜਵਾਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਅਤੇ ਰੋਕਥਾਮਯੋਗ ਜੋਖਮ ਵਿੱਚ ਪਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।

ਆਈਐਮਪੀਐਫ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਨਿਲ ਬੋਂਡੇ, ਐਮਪੀ (ਰਾਜ ਸਭਾ) ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਾਲੀ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਨੇ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ (ਈਆਰਟੀ) ਤੱਕ ਨਿਰਵਿਘਨ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਦਖਲ ਦੇਣ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਹੈ – ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਗਰੁੱਪ 3(ਏ) ਐਲਐਸਡੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲਾ ਇਲਾਜ। ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਜੇਪੀ ਨੱਡਾ ਨੂੰ ਵੀ ਸਮਾਨਾਂਤਰ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

ਫੋਰਮ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਮੁੱਖ ਸੂਚਕ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਿਗੜਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵੱਲ ਇਸ਼ਾਰਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਲਗਭਗ 60 ਮਰੀਜ਼ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਸਾਲਾਨਾ ਫੰਡਿੰਗ ਸੀਮਾ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰ ਚੁੱਕੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਉਹ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਤੋਂ ਅਸਮਰੱਥ ਹਨ। ਨਿਯਮਤ ERT ‘ਤੇ ਲਗਭਗ 100 ਮਰੀਜ਼ ਹੁਣ ਬੰਦ ਹੋਣ ਦੀ ਕਗਾਰ ‘ਤੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਫੰਡਿੰਗ ਬੰਦ ਹੋ ਗਈ ਹੈ। ਵਰਨਣਯੋਗ ਹੈ ਕਿ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪੈਣ ਕਾਰਨ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ 60 ਤੋਂ ਵੱਧ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਚੁੱਕੀ ਹੈ। ਫੋਰਮ ਨੋਟ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਵੀ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਨਾ ਬਦਲਣਯੋਗ ਨੁਕਸਾਨ ਜਾਂ ਇੱਕ ਘਾਤਕ ਪਾਚਕ ਸੰਕਟ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਤੁਰੰਤ ਨੀਤੀਗਤ ਸੁਧਾਰਾਂ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, IMPF ਨੇ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਯੋਗ LSD ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ₹ 50 ਲੱਖ ਦੀ ਸੀਮਾ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਜਾਂ ਕਾਫ਼ੀ ਹੱਦ ਤੱਕ ਵਧਾਉਣ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਇਹ ਦਲੀਲ ਦਿੰਦੇ ਹੋਏ ਕਿ ਮੌਜੂਦਾ ਸੀਮਾ ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਭਰ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਤੀ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਇਸਨੇ ਹੋਂਦ ਨੂੰ ਖਤਰੇ ਵਿੱਚ ਪਾਉਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਬੰਧਕੀ ਦੇਰੀ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨਿਤ, ਰਿੰਗ-ਫੈਂਸਡ ਨਿਰੰਤਰ-ਸੰਭਾਲ ਫੰਡਿੰਗ ਵਿਧੀ ਅਤੇ ਉੱਤਮਤਾ ਦੇ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਫੰਡਿੰਗ ਉਪਯੋਗਤਾ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ।

ਫੋਰਮ ਇਸ ਗੱਲ ‘ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬਚਣਯੋਗ ਮੌਤਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਅਤੇ NPRD 2021 ਦੀਆਂ ਵਚਨਬੱਧਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਕਾਇਮ ਰੱਖਣ ਲਈ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।