ਵਧੇਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪ੍ਰੀਮੀਅਮ ਤੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਹੈ

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਿਸ਼ਵ ਵਿਚ ਲਗਭਗ 10,000 ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਹਰ ਵਾਰ ਨਵੇਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ 80% ਸ਼ਰਤਾਂ ਮੂਲ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਹਨ ਅਤੇ ਮੁੱਖ ਤੌਰ ਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ. ਲਗਭਗ 30% ਬੱਚੇ ਆਪਣੇ ਪੰਜਵੇਂ ਜਨਮਦਿਨ ਨੂੰ ਵੇਖਣ ਲਈ ਨਹੀਂ ਰਹਿੰਦੇ. ਜਦੋਂ ਕਿ ਨਿੱਜੀ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਘੱਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਦੁਨੀਆ ਦੇ ਲਗਭਗ 300 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ.

ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਵੱਖੋ ਵੱਖਰੇ ਕਾਰਨਾਂ ਕਰਕੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ. ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਡਾਕਟਰ ਕਦੇ ਵੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸਾਮ੍ਹਣਾ ਨਹੀਂ ਕਰਨਗੇ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਅਣਜਾਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਦੂਜਾ, ਜੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਮੱਸਿਆ ਤੋਂ ਨਾ ਕਹਿਓ, ਤਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸੰਖਿਆ ਦੀ ਸਹੀ ਤਸਵੀਰ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਡਰਾਫਟ ਦੀਆਂ ਨੀਤੀਆਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇਗੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਕ ਦੂਜੇ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਇਕ ਵਿਸਥਾਰਤ ਤਸਵੀਰ ਦੀ ਵੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਉਦਯੋਗ appropriate ੁਕਵੇਂ ਇਲਾਜ਼ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਦੇ ਬਾਜ਼ਾਰ ਦੇ ਮੌਕੇ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਦਾ ਹੈ.

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਿਚ ਇਕ ਵੱਡੇ ਯੋਗਦਾਨ ਵਿਚ, ਇਲਿਆਸ ਰਸ਼ੀਦ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਟੀਮ ਨੇ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਅਤੇ ਸੁਸਾਇਟੀ ਬੰਗਲੌਰ ਲਈ ਟਾਟਾ ਸੰਸਥਾ ਵਿਚ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਜਣੇ“ਵਿਰਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ‘ਤੇ ਇੱਕ ਜੀਨ ਡਾਟਾਬੇਸ”. ਇਹ ਇਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸਰੋਤ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਪਭੋਗਤਾ ਕਿਸੇ ਸੰਭਾਵਿਤ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਭਵਿੱਖਬਾਣੀ ਕਰਨ ਲਈ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚੋਂ ਚੁਣ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਫਿਰ ਮਰੀਜ਼ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰ ਉਸ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਸਮੂਹ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਹੁਣ ਤਕ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਤੋਂ ਘੱਟ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਅਮਰੀਕੀ ਭੋਜਨ ਅਤੇ ਡਰੱਗ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਇਥੋਂ ਤਕ ਕਿ ਉਹ ਜਿਹੜੇ ਮਨਾਹੀ ਮਹਿੰਗੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ appropriate ੁਕਵੀਂ ਬੀਮਾ ਕਵਰੇਜ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ. ਕਈ ਵਾਰ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦਿਆਲੂ ਜ਼ਮੀਨਾਂ ‘ਤੇ ਮੁਫਤ ਦੀ ਦਵਾਈ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਨਸ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦਾ ਇਹ ਭਰੋਸੇਮੰਦ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਕੁਝ ਭੀੜ ਸੋਰਸਿੰਗ ਦੁਆਰਾ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਾਮਯਾਬ ਰਹੀ.

ਦੁਨੀਆ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ 300 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕਾਂ ਵਿਚੋਂ 90 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕ ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਹਨ. ਪਰ ਅਸਲ ਗਿਣਤੀ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਸਾਡੇ ਸਮਾਜ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਅੰਡੈਜਾਮੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਇੱਕ ਕਮਿ community ਨਿਟੀ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵਿਆਹ ਕਰਨ ਦਾ ਅਭਿਆਸ. ਜੇ ਉਸ ਕਮਿ community ਨਿਟੀ ਵਿਚ ਇਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਂਗੋਜਾਮਸ ਵਿਆਹ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਇਸ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਕੱ to ਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਇਸ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਇਸ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਰੱਖਿਆ.

ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 95% ਤੋਂ ਵੱਧ ਸ਼ਰਤਾਂ ਕੋਈ ਥੈਰੇਪੀ ਨਹੀਂ ਹਨ ਜਾਂ ਇਸ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਤ ਮਹਿੰਗਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਅਜਿਹੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ ਵਿਚ, ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਿਕਲਪ ਦੂਜਿਆਂ ਵਿਚਕਾਰ ਪ੍ਰੀਮੀਰੇਮ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਹੁਣ ਅਜਿਹੇ ਮਾਮਲੇ ਹਨ ਜੋ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਜਾਂ ਨਾਕਾਇੰਡ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਸਾਰੀ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੇ ਹਨ.

ਜੇ ਅਜਿਹੇ ਸ਼ਿੰਗਿੰਗਾਂ ਤੋਂ ਬਚ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਖਤਮ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ. ਇਸ ਸੰਬੰਧ ਵਿਚ, ਕੋਇੰਬਟੋਰ ਵਿਚ ਅਣੂਲਕੂਲਰ ਡਾਇਗਨੇਟਿਕਸ ਕਾਉਂਸਲਿੰਗ ਕੇਅਰ (ਐਮਡੀਸੀਆਰਸੀ) ਨੇ ਮਿਸ ਲਕਸ਼ਮੀ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਸਾਥੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਮਿਸਾਲੀ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਉਹ ਡੂਚਨ ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ (ਡੀ ਐਮ ਡੀ) ਤੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਇੱਕ ਵਿਗਾੜ ਜੋ ਸਿਰਫ women ਰਤਾਂ ਦੇ ਕੈਰੀਅਰਾਂ ਨਾਲ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਐਮਡੀਸੀਆਰਸੀ ਨੇ ਤਾਮਿਲਨਾਡੂ ਦੇ ਕਈ ਜ਼ਿਲ੍ਹਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੱਡੀ ਕੁਸ਼ਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਕ੍ਰੀਨ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਸੰਚਾਲਕ ਵਿਗਾੜ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਅਤੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਡੀਐਮਡੀ ਨੂੰ ਰਾਜ ਤੋਂ ਮਿਟਾ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਦੇਸ਼ ਭਰ ਦੇ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ.

ਸੰਖੇਪ ਵਿੱਚ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਸੁਚੇਤ ਰਹੋ. ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਸਹੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗਦੇ ਹਨ. ਡਾ. ਰਾਸ਼ਿਦ ਦਾ ਡਾਟਾਬੇਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਦਰਦ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿਚ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.

ਗਾਇਤਰੀ ਸਾਬਾਰਵਾਲ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਅਤੇ ਸੁਸਾਇਟੀ ਲਈ ਟਾਟਾ ਸੰਸਥਾ ਦਾ ਸਲਾਹਕਾਰ ਹੈ.