ਕੇਰਲ ਵਿੱਚ ਐਸਐਮਏ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪੇ ਜੈਨਰਿਕ ਦਵਾਈ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਲਈ ਰਾਜਨੀਤਿਕ ਸਮਰਥਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹਨ

ਕੇਰਲ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਡਿਸਆਰਡਰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪੇ ਰਾਜ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਜੈਨਰਿਕ ਦਵਾਈ ਨਾਲ ਬਦਲਣ ਦੇ ਰਾਜ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਫੈਸਲੇ ਦਾ ਵਿਰੋਧ ਕਰਨ ਲਈ ਰਾਜਨੀਤਿਕ ਸਮਰਥਨ ਹਾਸਲ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਹਿੱਸੇ ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਵਿਰੋਧੀ ਧਿਰ ਦੇ ਨੇਤਾ ਪਿਨਾਰਾਈ ਵਿਜਯਨ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਮੰਤਰੀ ਪੀਕੇ ਕੁਨਹਾਲੀਕੁਟੀ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਸ੍ਰੀ ਵਿਜਯਨ ਨੇ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਕੇ. ਮੁਰਲੀਧਰਨ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ। ਸ੍ਰੀ ਵਿਜਯਨ ਨੇ ਪੱਤਰ ਵਿੱਚ 12 ਸਾਲ ਤੋਂ 25 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਮੁਫਤ ਦਵਾਈ ਵੰਡਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਲਈ ਪਿਛਲੀ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਕਾਰਜਕਾਲ ਦੌਰਾਨ ਮਨਜ਼ੂਰ ਕੀਤੇ ਗਏ 30 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਵਿੱਚ ਕਟੌਤੀ ਕਰਨ ਦੇ ਫੈਸਲੇ ‘ਤੇ ਮੁੜ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਹੈ।

ਰਿਸਦੀਪਲਾਮ, ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ

SMA ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ 2021 ਤੋਂ ਰੋਸ਼ ਫਾਰਮਾ ਕੰਪਨੀ ਦੁਆਰਾ ਪੇਟੈਂਟ ਕੀਤੀ ਗਈ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਦਵਾਈ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਇਸਦੀ ਇੱਕ ਬੋਤਲ ਦੀ ਕੀਮਤ 5.4 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਤਤਕਾਲੀ ਖੱਬੇ ਜਮਹੂਰੀ ਮੋਰਚੇ ਦੀ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਇਸ ਨੂੰ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮੁਫਤ ਵੰਡਣ ਲਈ ਲਗਭਗ 1-1.25 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਇੱਕ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕੀਮਤ ‘ਤੇ ਖਰੀਦਿਆ ਸੀ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਡੈਮੋਕਰੇਟਿਕ ਫਰੰਟ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਾਲੀ ਰਾਜ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਨੈਟਕੋ ਫਾਰਮਾ ਦੁਆਰਾ ਨਿਰਮਿਤ ਇਸਦੇ ਜੈਨਰਿਕ ਸੰਸਕਰਣ ਨੂੰ ਖਰੀਦਣ ਲਈ ਇੱਕ ਆਦੇਸ਼ ਜਾਰੀ ਕੀਤਾ, ਜਿਸਦੀ ਕੀਮਤ ਇਸਦੇ ਪੇਟੈਂਟ ਸੰਸਕਰਣ ਤੋਂ 97% ਘੱਟ ਹੈ। ਸਰਕਾਰੀ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਦਾ ਦਾਅਵਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਹੋਰ ਐਸਐਮਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਤੱਕ ਡਰੱਗ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, Cure SMA ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਆਫ ਇੰਡੀਆ, ਇੱਕ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸੰਸਥਾ ਜੋ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਦਾਅਵਾ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਜੈਨਰਿਕ ਸੰਸਕਰਣ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਜੇ ਤੱਕ ਸਥਾਪਿਤ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

ਉਹ ਦੱਸਦੇ ਹਨ ਕਿ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾ ਰਹੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਉੱਚ ਪੱਧਰੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਸਾਬਤ ਹੋਈਆਂ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਇਸ ਵੇਲੇ ਮੁਫ਼ਤ ਦਵਾਈ ਲੈਣ ਵਾਲੇ 118 ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਵਿੱਚ ਕਾਫ਼ੀ ਸੁਧਾਰ ਦੇਖਣ ਨੂੰ ਮਿਲ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਉਹ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਜੈਨਰਿਕ ਦਵਾਈ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਣ ਵਾਲੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ, ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਉਹੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਜਾਰੀ ਰੱਖੀ ਜਾਵੇ।

ਮਾਪਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ, “SMA ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਡੀਜਨਰੇਟਿਵ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਇਲਾਜ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦਾ ਦਵਾਈ ਦੇ ਸਮਾਨ ਪ੍ਰਭਾਵ ਜਾਂ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਖਤਰਾ ਹੈ ਕਿ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਠੀਕ ਹੋ ਚੁੱਕੀ ਹੈ, ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਇੱਕ ਵਾਰ ਫਿਰ ਵਿਗੜ ਸਕਦੀ ਹੈ।” ਮਾਪੇ ਇਹ ਵੀ ਚਿੰਤਾ ਜ਼ਾਹਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਅਚਾਨਕ, ਅਣ-ਐਲਾਨਿਆ ਇੱਕ ਜੈਨਰਿਕ ਡਰੱਗ – ਜਿਸ ਲਈ ਜੀਵ-ਸਮਾਨਤਾ ਜਾਂ ਉਪਚਾਰਕ ਸਮਾਨਤਾ ਅਧਿਐਨ ਪੂਰੇ ਨਹੀਂ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ – ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ‘ਤੇ ਗੰਭੀਰ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਮਾਪਿਆਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਦਾਅਵਾ ਹੈ ਕਿ ਹਾਲਾਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਪਟੀਸ਼ਨਾਂ ਦਾਇਰ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਸਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ।