ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ‘ਤੇ, ਇੱਕ ਬਜਟ ਜੋ ਖਰਚ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਇੱਕ ਸੰਕਟ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਦੇ ਤਹਿਤ 299 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਵੰਡ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਹੁਣ ਤੱਕ ਸਿਰਫ ₹30.79 ਕਰੋੜ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਵਿੱਤੀ ਸਾਲ ਦੇ ਅੰਤ ਨੇੜੇ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਵਾਂਝੇ ਰਹਿ ਗਏ ਹਨ। ਨਯਨ ਨੂੰ 2016 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਡਿਸਆਰਡਰ, MPS2 ਦਾ…
