ਸਮਝਾਇਆ ਗਿਆ: Sjögren’s disease ਕੀ ਹੈ? ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ? ਪ੍ਰੀਮੀਅਮ ਕੀਮਤ

ਚੇਨਈ ਤੋਂ 40 ਸਾਲਾ ਲਕਸ਼ਮੀ (ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਨਾਮ) ਲਈ, ਸਜੋਗਰੇਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਤੱਕ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਉਲਝਣ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਨਾਲ ਭਰੀ ਹੋਈ ਸੀ। “ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ, ਮੈਂ ਅਣਜਾਣ ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਦਰਦ, ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਅਤੇ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਨਾਲ ਸੰਘਰਸ਼ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਮੈਂ ਹਰ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਇੱਕ ਲੱਛਣ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਗਿਆ ਸੀ ਪਰ ਸਾਰੀ ਸਮੱਸਿਆ ਦਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ। “ਇਹ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਇੱਕ ਗਠੀਏ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੇ ਬਿੰਦੀਆਂ ਨੂੰ ਜੋੜਿਆ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਆਖਰਕਾਰ ਕੁਝ ਜਵਾਬ ਮਿਲੇ,” ਉਹ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ।

ਲਕਸ਼ਮੀ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਅਣਗਿਣਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ ਹਨ।

ਸਜੋਗਰੇਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਘੱਟ ਮਾਨਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਅਕਸਰ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਅਣਜਾਣ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਵਿਗਾੜ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਸਰੀਰ ਦੀ ਨਮੀ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਤੋਂ ਦੂਰ ਤੱਕ ਫੈਲਦੇ ਹਨ।

ਸਜੋਗਰੇਨ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਅਕਸਰ ਆਪਣੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਗੂੜ੍ਹੀ ਜਾਂ ਰੇਤਲੀ ਭਾਵਨਾ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਸਕ੍ਰੀਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਜਾਂ ਏਅਰ ਕੰਡੀਸ਼ਨਿੰਗ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣ ਨਾਲ ਵਿਗੜ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸੁੱਕਾ ਮੂੰਹ, ਇੱਕ ਹੋਰ ਆਮ ਲੱਛਣ, ਇਸਨੂੰ ਨਿਗਲਣ, ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਖੋਲ ਵਰਗੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕਈ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਜੋੜਾਂ ਵਿੱਚ ਦਰਦ, ਗੰਭੀਰ ਥਕਾਵਟ, ਵਾਰ-ਵਾਰ ਲਾਰ ਗਲੈਂਡ ਦੀ ਸੋਜ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ, ਗੁਰਦਿਆਂ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਚਮੜੀ ਦੀ ਖੁਸ਼ਕੀ, ਪੁਰਾਣੀ ਖੰਘ ਅਤੇ ਗੈਸਟਰੋਇੰਟੇਸਟਾਈਨਲ ਬੇਅਰਾਮੀ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਬੋਝ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵਧਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।

ਪੰਕਤੀ ਮਹਿਤਾ, ਕਲੀਨਿਕਲ ਇਮਯੂਨੋਲੋਜਿਸਟ ਅਤੇ ਰਾਇਮੈਟੋਲੋਜਿਸਟ, ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਟੋਰਾਂਟੋ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਰਿਸਰਚ ਫੈਲੋ, ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਪ੍ਰਸਾਰ ਅਤੇ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ। “ਜਦੋਂ ਕਿ ਗਲੋਬਲ ਅੰਦਾਜ਼ੇ ਦੱਸਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਜੋਗਰੇਨਜ਼ 1,000 ਵਿੱਚੋਂ 1 ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਭਾਰਤ ਲਈ ਸਹੀ ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਕੀ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ ਮਰਦਾਂ ਨਾਲੋਂ ਔਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 10 ਗੁਣਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਆਮ ਹੈ ਅਤੇ ਆਮ ਤੌਰ ‘ਤੇ 30 ਅਤੇ 40 ਦੇ ਦਹਾਕੇ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਟ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ, “ਉਹ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ।

ਡਾ: ਮਹਿਤਾ ਨੇ ਲੱਛਣਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸੁਚੇਤ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। “ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਸ਼ਿਕਾਇਤਾਂ ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਸੁੱਕੇ ਮੂੰਹ ਹਨ, ਜੋ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਸੁੱਕੀਆਂ ਅੱਖਾਂ, ਖਾਸ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਜਾਗਣ ਵੇਲੇ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਸਕ੍ਰੀਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੌਰਾਨ, ਗੂੜ੍ਹੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਖੁਸ਼ਕ ਮੂੰਹ ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦੰਦਾਂ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਧਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, Sjögren’s ਜੋੜਾਂ ਦੇ ਦਰਦ, ਥਕਾਵਟ, ਅਤੇ ਸੁੱਜੀਆਂ ਲਾਰ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਪੇਸ਼ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਹ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ, ਮਲਟੀਸਿਸਟਮ ਬਿਮਾਰੀ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ,” ਉਹ ਦੱਸਦੀ ਹੈ।

ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਗੁੰਝਲਤਾ ਕਾਰਨ ਨਿਦਾਨ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ ਦੇਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। “ਸਜੋਗਰੇਨਜ਼ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਘੱਟ ਹੈ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ। ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਕਈ ਮਾਹਰਾਂ ਕੋਲ ਜਾਣਾ ਪੈ ਸਕਦਾ ਹੈ, “ਡਾ. ਮਹਿਤਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਲਾਰ ਦੇ ਉਤੇਜਕ ਅਤੇ ਬਦਲਾਂ ਨਾਲ ਖੁਸ਼ਕਤਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਜੀਵਨਸ਼ੈਲੀ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਪ੍ਰਣਾਲੀਗਤ ਲੱਛਣਾਂ ਲਈ।” ਇਸ ਗੱਲ ‘ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦੇਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਹਾਰਮੋਨ ਥੈਰੇਪੀ ਸਜੋਗਰੇਨ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਭੂਮਿਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ,” ਉਹ ਅੱਗੇ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ।

ਓਵੂਲੇਸ਼ਨ ਦੀ ਘਾਟ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਡਿਸਆਰਡਰ ਦੀਆਂ ਉੱਚ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੀ ਹੋਈ ਹੈ: ਅਧਿਐਨ

ਖੁਸ਼ਕ ਅੱਖਾਂ ਸਜੋਗਰੇਨ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਹਨ, ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਨਜ਼ਰ ‘ਤੇ ਡੂੰਘਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਅਰਾਵਿੰਦ ਆਈ ਹਸਪਤਾਲ, ਮਦੁਰਾਈ ਦੇ ਪ੍ਰਵੀਨ ਕੁਮਾਰ ਵਿੰਸਲੇ ਨੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਬਾਰੇ ਚਾਨਣਾ ਪਾਇਆ। “ਸਜੋਗਰੇਨਜ਼ ਗੰਭੀਰ ਖੁਸ਼ਕਤਾ ਕਾਰਨ ਕੋਰਨੀਆ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ‘ਤੇ, ਇਸ ਨਾਲ ਖਾਸ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਵਾਲੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੱਟੀਆਂ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਲੈਂਸ ਜਾਂ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਸਰਜੀਕਲ ਦਖਲ ਵੀ, “ਉਹ ਦੱਸਦਾ ਹੈ।

ਡਾ. ਵਿੰਸਲੇ ਜੀਵਨਸ਼ੈਲੀ ਵਿਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ‘ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। “ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਏਅਰ ਕੰਡੀਸ਼ਨਿੰਗ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਕ੍ਰੀਨ ਸਮੇਂ ਵਰਗੇ ਟਰਿਗਰਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਯੂਵੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਵਾਲੇ ਸਨਗਲਾਸ ਅਤੇ ਜੈੱਲ-ਅਧਾਰਿਤ ਲੁਬਰੀਕੇਟਿੰਗ ਡ੍ਰੌਪਸ ਦੀ ਲਗਾਤਾਰ ਵਰਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦੀ ਹੈ,” ਉਹ ਸਲਾਹ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

ਕੀਰਤੀਦਾ ਓਜ਼ਾ, ਸਜੋਗਰੇਨਜ਼ ਇੰਡੀਆ ਦੀ ਸੰਸਥਾਪਕ, ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਸਵੈਸੇਵੀ ਸੰਸਥਾ, ਨੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦਰਿਤ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਈ ਹੈ। 2006 ਵਿੱਚ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਓਝਾ ਨੇ ਆਪਣੀ ਨਿੱਜੀ ਯਾਤਰਾ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਜੋੜਨ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਬਿਹਤਰ ਮਿਆਰਾਂ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਮਿਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ। “ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ, ਮੈਂ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਇਕੱਲਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ। ਕੋਈ ਨਹੀਂ ਸਮਝਦਾ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਕੀ ਗੁਜ਼ਰ ਰਹੀ ਸੀ, ”ਉਹ ਯਾਦ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਸਜੋਗਰੇਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪਾੜੇ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਓਜ਼ਾ ਅਤੇ ਉਸਦੀ ਟੀਮ ਦੁਆਰਾ ਕਰਵਾਏ ਗਏ ਇੱਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀਆਂ ਤਰਜੀਹਾਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਅਸਮਾਨਤਾ ਪਾਈ ਗਈ। “ਕਲੀਨੀਸ਼ੀਅਨ ਅਕਸਰ ਵੱਡੇ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ,” ਉਹ ਦੱਸਦੀ ਹੈ। “ਪਰ ਲੱਛਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰ ‘ਮਾਮੂਲੀ’ ਸਮਝਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲਗਾਤਾਰ ਖੁਸ਼ਕੀ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ, ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ‘ਤੇ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।”

ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਓਝਾ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ, “ਸਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਗੱਲ ਸੁਣਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰ ਵਜੋਂ ਪੇਸ਼ ਆਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। Sjögren’s India ਦੁਆਰਾ, ਉਹ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇ ਕੇ ਇਸ ਪਾੜੇ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ। ਸੰਸਥਾ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰੇ ਦੌਰਾਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰੋਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਜੋਗਰੇਨਜ਼ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦੇ ਪੂਰੇ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਭਾਗੀਦਾਰੀ ਅਤੇ ਸ਼ਕਤੀਕਰਨ ਨੂੰ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਔਨਲਾਈਨ ਪਲੇਟਫਾਰਮ, PatientsEngage ਦੀ ਸੰਸਥਾਪਕ, ਅਪਰਨਾ ਮਿੱਤਲ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਈਕੋਸਿਸਟਮ ਵਿਚਕਾਰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਰੱਖਦੀ ਹੈ। “Sjögren’s ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਿਰਫ਼ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਹੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। “ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪ੍ਰਭਾਵ, ਸਮਾਜਿਕ ਕਲੰਕ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦੇ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ,” ਉਹ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ।

ਸ਼੍ਰੀਮਤੀ ਮਿੱਤਲ ਨੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਅਣਦੇਖੀ ਪਹਿਲੂਆਂ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ। “ਖੁਸ਼ਕੀ ਸਿਰਫ਼ ਅੱਖਾਂ ਅਤੇ ਮੂੰਹ ਬਾਰੇ ਹੀ ਨਹੀਂ ਹੈ – ਇਹ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਹਰ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਉਹ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੱਪੜੇ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ,” ਉਹ ਦੱਸਦੀ ਹੈ। PatientsEngage ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਿਆਰਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਅਤੇ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਅਤੇ ਕਿਫਾਇਤੀ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਟੀਚੇ ਨਾਲ, Sjögren’s ਵਰਗੀਆਂ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਸਮੂਹਾਂ ਨਾਲ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਕ ਅਗਿਆਤ ਮਰੀਜ਼ ਨੇ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ: “ਥਕਾਵਟ ਕੁਝ ਵੀ ਅਜਿਹੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਮੈਂ ਕਦੇ ਅਨੁਭਵ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਸਰੀਰਕ ਨਹੀਂ ਹੈ – ਇਹ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕੋਈ ਨਹੀਂ ਸਮਝਦਾ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ ਬਾਹਰੋਂ ਚੰਗੇ ਲੱਗਦੇ ਹੋ।

ਸਜੋਗਰੇਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਚੁੱਪ ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਘੱਟ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਮਾੜੀ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਓਝਾ ਅਤੇ ਮਿੱਤਲ ਵਰਗੇ ਵਕੀਲਾਂ ਸਮੇਤ ਡਾ. ਮਹਿਤਾ ਅਤੇ ਡਾ. ਵਿੰਸਲੇ ਸਮੇਤ ਮਾਹਿਰ, ਉਸ ਬਿਰਤਾਂਤ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਭਾਈਵਾਲੀ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਤ ਕਰਕੇ, ਸਹਾਇਕ ਭਾਈਚਾਰਿਆਂ ਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਕਰਕੇ, ਅਤੇ ਪ੍ਰਣਾਲੀਗਤ ਤਬਦੀਲੀ ਲਈ ਜ਼ੋਰ ਦੇ ਕੇ, ਉਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਭਵਿੱਖ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਕੋਈ ਵੀ ਮਰੀਜ਼ ਅਦਿੱਖ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ।

ਇਹ ਨਿਦਾਨ ਲਕਸ਼ਮੀ ਲਈ ਇੱਕ ਮੋੜ ਸੀ। “ਆਖਰਕਾਰ ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਕਿ ਮੈਂ ਕਿਸ ਨਾਲ ਪੇਸ਼ ਆ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ‘ਤੇ ਕਾਬੂ ਪਾਉਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੱਤੀ। ਇਹ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਸਹੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ, ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, “ਉਹ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ। ਉਸਦੀ ਯਾਤਰਾ, ਅਤੇ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਹੋਰਾਂ ਦੀ ਯਾਤਰਾ, ਸਜੋਗਰੇਨ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਲਚਕੀਲੇਪਨ ਦੋਵਾਂ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ।

(ਡਾ. ਮੋਨੀਸ਼ਾ ਮਧੂਮਿਤਾ, ਸਵਿਤਾ ਮੈਡੀਕਲ ਕਾਲਜ, ਚੇਨਈ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਲਾਹਕਾਰ ਚਮੜੀ ਦੀ ਮਾਹਰ ਹੈ ਅਤੇ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਅਲਾਇੰਸ ਫਾਰ ਗਲੋਬਲ ਹੈਲਥ ਡਰਮਾਟੋਲੋਜੀ, ਲੰਡਨ, ਯੂਕੇ ਦੀ ਮੈਂਬਰ ਹੈ। mail.monisa.m@gmail.com)