ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਕੇਂਦਰ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਕਾਰਵਾਈ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹਨ

ਸਿਹਤ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸਐਮਏ) ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਕੇਰਲ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਵਿੱਚ ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਹਲਫ਼ਨਾਮੇ ਦਾ ਖੰਡਨ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਐਸਐਮਏ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਕੀਮਤ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ ਹੈ।

ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਕੇਰਲ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਐੱਸਐੱਮਏ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਸਰਕਾਰ ਦਾ ਤਾਜ਼ਾ ਹਲਫ਼ਨਾਮਾ ਜੀਵਨ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਲਈ ਆਪਣੀ ਸੰਵਿਧਾਨਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਕੇਂਦਰ ਨੇ ਦਲੀਲ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਕਿ ਲਾਗਤ ਉਸਦੀ ਵਿੱਤੀ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸ ਦੀ ਬਜਾਏ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਅਤੇ ਰਾਜ ਪੱਧਰੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

ਹਲਫ਼ਨਾਮੇ ਵਿੱਚ, ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ SMA ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਹੈਰਾਨੀਜਨਕ ਲਾਗਤ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਦੀ ਹੈ – ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ₹50 ਲੱਖ ਤੋਂ ₹8 ਕਰੋੜ ਤੱਕ ਸਾਲਾਨਾ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਲਾਗਤ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ₹9 ਕਰੋੜ ਤੋਂ ₹30 ਕਰੋੜ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਹਰ ਸਾਲ ₹ 6,400 ਕਰੋੜ ₹ 34,000 ਕਰੋੜ ਦਾ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਖਰਚਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਮਰੀਜਾਂ ਦੀ ਦੁਰਦਸ਼ਾ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਨ ਲਈ ਆਯੋਜਿਤ ਪ੍ਰੈਸ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਬੋਲਦਿਆਂ ਸੈਫੁੱਲਾ ਖਾਲਿਦੀ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ‘ਤੇ ਬੋਝ ਪਾਉਣ ਦੀ ਬਜਾਏ ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੂੰ ਤਰੀਕੇ ਅਤੇ ਸਾਧਨ ਲੱਭਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ। ਐਸਐਮਏ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਦਵਾਈ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਦੀ ਲਾਗਤ।

“ਇੱਕ ਵਿਕਲਪ ਹੈ। ਯੇਲ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਮਾਹਿਰ ਮੇਲਿਸਾ ਬਾਰਬਰ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਗਈ ਖੋਜ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਜੈਨਰਿਕ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਦਾ ਉਤਪਾਦਨ ਸਿਰਫ ₹3,000 ਪ੍ਰਤੀ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ – ਮੌਜੂਦਾ ਬਾਜ਼ਾਰ ਕੀਮਤ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ,” ਸ਼੍ਰੀ ਖਾਲਿਦੀ ਨੇ ਕਿਹਾ।

ਹਲਫ਼ਨਾਮੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਹੋਰ ਦਲੀਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਚੇਤਲੀ ਰਾਓ, ਇੱਕ ਕਾਨੂੰਨੀ ਅਤੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਮਾਹਿਰ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ‘ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ SMA ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਦੇ ਆਧਾਰ ‘ਤੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਵਿਸ਼ਵਵਿਆਪੀ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਕੰਮਕਾਜ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਦੁਆਰਾ ਦਰਸਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ। ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ 60 ਸਾਲ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਮਰ ਦੇ 8,500 ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਰਿਸਡੀਪਲਾਮ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਇਆ ਹੈ।

ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਲਈ ਇੱਕ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਨੇ SMA ਕਿਸਮ 2 ਅਤੇ 3 ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਿੰਗ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕੀਤਾ ਹੈ। ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਵਿੱਚ ਕਿਸਮ 2 ਅਤੇ 3 SMA ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਅਡਵਾਂਸਡ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ।

ਐਸਐਮਏ ਕਾਰਕੁਨ ਗੋਰਵਾ ਮਿੱਤਲ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਐਸਐਮਏ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਉੱਚ ਕੀਮਤ ਇੱਕ ਤੱਥ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਨੇ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਨੈਤਿਕ ਅਤੇ ਸੰਵਿਧਾਨਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਮੁਕਤ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ।

ਪ੍ਰੈੱਸ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਬਾਰੇ ਕਾਰਜ ਸਮੂਹ ਨੇ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੂੰ ਹਲਫ਼ਨਾਮੇ ਵਿੱਚ ਦੱਸੀ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ‘ਤੇ ਮੁੜ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ੋਰਦਾਰ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ।

ਇੱਕ ਰੀਲੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਸਮੂਹ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਕਾਨੂੰਨ ਅਤੇ ਨੀਤੀਗਤ ਯੰਤਰਾਂ ਨਾਲ ਸ਼ਕਤੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਕਿਫਾਇਤੀ ਕੀਮਤ ‘ਤੇ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਦੀ ਉਪਲਬਧਤਾ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਦੇਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

“ਭਾਰਤੀ ਪੇਟੈਂਟ ਐਕਟ ਦੀ ਧਾਰਾ 100 ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਕਿਫਾਇਤੀ ਜੈਨਰਿਕ ਉਤਪਾਦਨ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਲਈ ਸਰਕਾਰੀ ਵਰਤੋਂ ਦੇ ਲਾਇਸੈਂਸ ਜਾਰੀ ਕਰਨ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਵੀ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਤੱਥ ਹੈ ਕਿ ਭਾਰਤੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਕੋਲ ਰਿਸਡੀਪਲਮ ਦੇ ਜੈਨੇਰਿਕ ਸੰਸਕਰਣ ਨੂੰ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ। ਬਿਆਨ ਵਿੱਚ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਐਸਐਮਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਕੰਢੇ ‘ਤੇ ਨਹੀਂ ਧੱਕਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।