ਓਡੀਸ਼ਾ ਦੇ ਮਾਹਰਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਵਿਆਹ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਮੇਲ ਕਰੋ, ਕੁੰਡਲੀ ਨਾਲ ਨਹੀਂ।

ਮਾਲਿਨੀ (ਬਦਲਿਆ ਹੋਇਆ ਨਾਮ), ਜੋ ਉੜੀਸਾ ਦੇ ਅੰਗੁਲ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਦੀ ਰਹਿਣ ਵਾਲੀ ਹੈ, ਦਾ ਰਵਾਇਤੀ ਵਿਆਹ ਨਹੀਂ ਸੀ। ਆਪਣੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਪਤੀ ਨਾਲ ਕੁੰਡਲੀ ਮੇਲ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ, ਉਸਨੇ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਵਿਆਹ ਲਈ ਸਹਿਮਤ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੋੜੇ ਦੀਆਂ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਪੋਰਟਾਂ ‘ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕੀਤਾ।

42 ਸਾਲਾ ਮਾਲਿਨੀ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਬਿਮਾਰੀ (ਐਸਸੀਡੀ) ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਜੋ ਲਾਲ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਫਿਰ ਵੀ, ਉਸ ਦਾ ਇੱਕ ਸਫਲ ਵਿਆਹ ਹੋਇਆ ਸੀ ਅਤੇ ਹੁਣ ਉਹ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ 12 ਸਾਲ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਦੀ ਮਾਂ ਹੈ.

ਜਨਤਕ ਖੇਤਰ ਮਹਾਨਦੀ ਕੋਲਫੀਲਡਜ਼ ਲਿਮਟਿਡ (ਐਮਸੀਐਲ) ਦੇ ਮੈਨੇਜਰ ਆਸ਼ੀਸ਼ ਇੰਨੇ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਇੱਕ ਸਥਿਰ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਨਖਾਹ ਵਾਲੀ ਨੌਕਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਉਹ ਆਪਣੀ ਪ੍ਰੇਮਿਕਾ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਦਿਵਾ ਸਕਿਆ ਕਿ ਉਸ ਨਾਲ ਵਿਆਹ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਵੀ ਗਲਤ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਇੱਕ ਮਸ਼ਹੂਰ ਹੇਮਾਟੋਲੋਜਿਸਟ ਨੇ ਵਿਚੋਲਗੀ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ, ਪਰ ਜੋੜੇ ਦਾ ਨੌਂ ਸਾਲਾਂ ਦਾ ਰਿਸ਼ਤਾ ਆਖਰਕਾਰ ਵਿਆਹ ਵਿੱਚ ਖਤਮ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ.

ਓਡੀਸ਼ਾ ਉਨ੍ਹਾਂ 17 ਰਾਜਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਐਸਸੀਡੀ ਦਾ ਪ੍ਰਸਾਰ ਵਧੇਰੇ ਹੈ। ਉਪਲਬਧ ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਰਾਜ ਵਿੱਚ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਲਗਭਗ 10.61٪ ਆਬਾਦੀ ਨੂੰ ਜਾਂ ਤਾਂ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਗੁਣਾਂ (ਐਸਸੀਟੀ) ਜਾਂ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।

ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ: ਦਿੱਵਯਾਂਗਤਾ ਨਿਆਂ ਲਈ ਲੜਾਈ

ਹੋਮੋਜ਼ਾਈਗਸ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਅਨੀਮੀਆ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਸ਼ੀਸ਼ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਅਸਹਿ ਦਰਦ ਨੂੰ ਸਹਿਣ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਕਲੰਕ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ।

ਨਵੇਂ ਬਣੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਅਲਾਇੰਸ ਫਾਰ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਐਂਡ ਥੈਲੇਸੀਮੀਆ ਕੰਟਰੋਲ (ਐਨਏਐਸਸੀਈਟੀਸੀ) ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੇ ਸ਼ਨੀਵਾਰ (26 ਸਤੰਬਰ, 2026) ਨੂੰ ਇੱਥੇ ਓਡੀਸ਼ਾ ਹੈਮੇਟੋਲੋਜੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੀ 16 ਵੀਂ ਸਾਲਾਨਾ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਮੌਕੇ ‘ਤੇ ਆਯੋਜਿਤ ਆਪਣੀ ਪਹਿਲੀ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਕਿਹਾ, “ਸਮਾਜਿਕ ਕਲੰਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲੋਂ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਐਸਸੀਡੀ ਅਤੇ ਥੈਲੇਸੀਮੀਆ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਵੈਇੱਛਤ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ।

ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੇ 1 ਜੁਲਾਈ, 2023 ਨੂੰ ਓਡੀਸ਼ਾ ਸਮੇਤ 17 ਉੱਚ-ਪ੍ਰਚਲਿਤ ਰਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਅਨੀਮੀਆ ਖਾਤਮਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ (ਐੱਨਐੱਸਸੀਏਈਪੀ) ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ, ਜਿਸ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ 2047 ਤੱਕ ਜਨਤਕ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਐੱਸਸੀਡੀ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਇਹ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਭਾਰਤ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਪਹਿਲ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਪੈਮਾਨੇ ਅਤੇ ਵਿਆਪਕ ਕਮਿਊਨਿਟੀ-ਅਧਾਰਿਤ ਪਹੁੰਚ ਦੇ ਕਾਰਨ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ ‘ਤੇ ਇਸ ਦੀ ਨੇੜਿਓਂ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ। ਮੈਡੀਕਲ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੀਆਂ ਮਨਾਹੀਆਂ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਕਲੰਕ ਨੂੰ ਵੀ ਦੂਰ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ। ਐੱਸਸੀਡੀ ਨਾਲ ਜੀਵਨ ਬਸਰ ਕਰ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਖੁਦ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਗਵਾਈ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ।

ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਿਹਤ ਮਿਸ਼ਨ, ਮੱਧ ਪ੍ਰਦੇਸ਼ ਦੇ ਡਿਪਟੀ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਰੂਬੀ ਖਾਨ ਅਤੇ ਏਮਜ਼, ਦਿੱਲੀ ਦੇ ਹੇਮਾਟੋਲੋਜੀ ਵਿਭਾਗ ਦੇ ਮੁਖੀ ਮਨੋਰੰਜਨ ਮਹਾਪਾਤਰਾ ਸਮੇਤ ਮਾਹਰਾਂ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਕਿ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਲੋਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਿਆਹੁਤਾ ਜੀਵਨ ਬਤੀਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਾਥੀ ਨੂੰ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਗੁਣ (ਐਸਸੀਟੀ) ਜਾਂ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।

“ਕੁੰਡਲੀ ਮੇਲ ਕਰੋ ਜਾਂ ਨਹੀਂ, ਪਰ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਰਿਪੋਰਟ ਨਾਲ ਮੇਲ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ (ਕੁੰਡਲੀ ਦਾ ਮੇਲ ਕਰੋ ਜਾਂ ਨਹੀਂ, ਪਰ ਸਿਕਲ ਸੈੱਲ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਪੋਰਟ ਨਾਲ ਮੇਲ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ). ਗਰਭਵਤੀ womenਰਤਾਂ ਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਵੀ ਕਰਵਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ ਉਪਾਅ ਵਜੋਂ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ.

ਪ੍ਰੋ. ਮਹਾਪਾਤਰਾ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਥੈਲੇਸੀਮੀਆ ਦੇ ਉਲਟ, ਸਿਕਲ ਸੀਡੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਬਤੀਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।

“ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਪਵੇਗੀ। ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸਲਾਹ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਡਰ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, “ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ।

ਹਾਲਾਂਕਿ ਹਾਈਡ੍ਰੋਕਸੀਯੂਰੀਆ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ, ਜੋ ਦਰਦ ਦੇ ਐਪੀਸੋਡਾਂ ਦੀ ਬਾਰੰਬਾਰਤਾ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਸਰਕਾਰੀ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਹਨ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਰਕਾਰੀ ਅਤੇ ਨਿੱਜੀ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਹੇਮਾਟੋਲੋਜੀ ਵਿਭਾਗ ਖੋਲ੍ਹੇ ਗਏ ਹਨ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਸਮਾਜਿਕ ਕਲੰਕ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਹੈ।

“ਕੰਧਮਾਲ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਵਿੱਚ, ਜਿੱਥੇ ਅਸੀਂ ਖੂਨ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਸਮਾਜਿਕ ਕਲੰਕ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਅਸੀਂ ਪਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਕੁਝ ਲੋਕ ਗੁਆਂਢੀਆਂ ਤੋਂ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਲੁਕਾਉਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਘਰਾਂ ਤੋਂ ਦੂਰ ਥਾਵਾਂ ਤੋਂ ਦਵਾਈਆਂ ਇਕੱਠੀਆਂ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਆਈਸੀਐਮਆਰ ਦੇ ਖੇਤਰੀ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਸਰਚ ਸੈਂਟਰ, ਭੁਵਨੇਸ਼ਵਰ ਦੀ ਵਿਗਿਆਨੀ ਦੇਬਰਪਿਤਾ ਮੋਹੰਤੀ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਵਿਆਹ ਪਰਿਵਾਰ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰਾਂ ਜਾਂ ਧੀਆਂ ਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਵੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।