ਉਮੀਦ ਕੱਟ: ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਬਿਨਾਂ ਸਥਾਈ ਦਵਾਈ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰੀਮੀਅਮ ‘ਤੇ ਸੰਘਰਸ਼

ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ, ਇਲਾਜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣਾ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਡਾਰਕ ਸੁਰੰਗ ਵਿਚ ਰੋਸ਼ਨੀ ਦੀ ਇਕ ਸੰਖੇਪ ਵਿੰਡੋ ਵਾਂਗ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਜੀਵਨ ਸੇਵਾ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਮੌਜੂਦ ਹਨ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ, ਉਹ ਸਥਿਰਤਾ, ਇੱਜ਼ਤ ਅਤੇ ਉਮੀਦ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਪਰ ਜਦੋਂ ਜਨਤਕ ਪੈਸਾ ਬਾਹਰ ਨਿਕਲਦਾ ਹੈ, ਇਲਾਜ ਅਚਾਨਕ ਰੁਕ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਆਸ਼ਾ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਅਲੋਪ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ.

ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਕ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਹਕੀਕਤ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬਾਇਓਇਨਫਾਰਮੈਟਿਕਸ ਸਹਾਇਕ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ, ਚਾਰ ਰਾਮਚੰਦਰਾ ਇੰਸਟੀਚਿ .ਟ ਆਫ ਸ੍ਰੀ ਰਾਮਚੰਦਰਾ ਇੰਸਟੀਚਿ .ਟ ਆਫ ਐਸ.ਆਰ.ਏ. ਉਹ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸ.ਸੀ.ਏ.) – ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸੌਰੋਮਸਕੁਲਰ ਸਥਿਤੀ ਜੋ ਵਿਗੜਦੀ ਮੋਟਰ ਨਿ ur ਰੋਨਾਂ ਵਿਚ ਵਿਗੜਦੀ ਮੋਟਰਾਂ ਦੇ ਨਿ ur ਯੂਰਨਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ.

ਇਹ ਨਿ ur ਰੋਨਜ਼ ਦਿਮਾਗ ਤੋਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਸੰਚਾਰਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹਨ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਬਗੈਰ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਗੰਭੀਰ ਸਰੀਰਕ ਅਪਾਹਜਤਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਐਸਸੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਵ੍ਹੀਲਚੇਅਰ-ਸੀਮਾ ਬਣ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਗੁਆ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸੁਤੰਤਰ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਨਿਗਲਣ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਗੁਆ ਲੈਂਦੇ ਹਨ.

ਪਰਿਵਾਰ ਬਿਨਾਂ ਸਮਰਥਨ ਦੇ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ

2020 ਵਿਚ, ਭਾਰਤ ਦੇ ਨਸ਼ਾ ਰੈਗੂਲੇਟਰ ਨੇ ਰੈਡਮੱਪ ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਅਤੇ ਦੇਸ਼ ਵਿਚ ਐਸ.ਐਮ.ਏ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਇਲਾਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਡਰੱਗ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਥਿਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੇ ਪਤਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ.

ਚਾਰ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ, ਅਭਿਨ ਅਤੇ ਭੀੜਫੈਂਡਿੰਗ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਸਹਾਇਤਾ ਦੁਆਰਾ ਰਸੀਦੱਪਲ ਫਿਲਮ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕੀਤੀ. ਡਰੱਗ ਨੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤੋਂ ਬਚਣ ਵਿਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਖੋਜ ਕਾਰਜ ਨੂੰ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦਿੱਤੀ. “ਇਹ ਮੇਰੇ ਕੈਰੀਅਰ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲਾਭਕਾਰੀ ਪੜਾਅ ਸੀ,” ਉਹ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ. “ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਦਿੱਤਾ, ਬਿਹਤਰ ਰਹੋ.”

ਪਰ ਉਸ ਮੌਕੇ ਨੂੰ ਹੁਣ ਖੋਹ ਲਿਆ ਗਿਆ ਹੈ.

“ਇੱਕ ਬੋਤਲ ਦੀ ਕੀਮਤ ਲਗਭਗ ₹ 6.66 ਲੱਖ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਸਾਲ ਵਿੱਚ 30 ਬੋਤਲਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ,” ਅਭਿਨਾ ਦੱਸਦੇ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ 2021 ਵਿਚ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੁਆਰਾ ਸਿਹਤ ਵਿਭਾਗ ਦੁਆਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ (ਐਨ.ਪੀ.ਡੀ.) ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਤਹਿਤ ਯੋਗ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਇਕ-ਟਾਈਮ ਫੰਡ ਦੀ ਨੁਕਤਾ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ.

ਅਭਿਨੈਂਡ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਪਹੁੰਚ ਅਤੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਲਈ ਲੜਾਈ ਲੜਨ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਬਤੀਤ ਕੀਤੇ ਹਨ, ਡੂੰਘੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸਦਾ ਹੈ. “ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਅਜੇ ਵੀ ਕੁਝ ਪੱਧਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਪੂੰਜੀ ਹੈ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਕੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਹੈ?” ਉਹ ਪੁੱਛਦਾ ਹੈ.

ਟੈਕਸ ਕਟੌਤੀ ਕੈਂਸਰ, ਦੁਰਲੱਭਾਂ ਦੇ ਦੁਰਵਿਵਹਾਰ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਵਕੀਲ ਸਮੂਹ ਦੇ ਲਈ ਉੱਚ ਕੀਮਤਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾ ਨਹੀਂ ਦੇਵੇਗਾ

ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਵਿੱਚ ਅੰਤਰਾਲ

ਐਨ ਪੀ ਆਰ ਨੂੰ ਉੱਤਮਤਾ ਦੀ ਉੱਤਮਤਾ (ਸੀਓਐਸ) ਦੇ ਉੱਤਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਇਹ ਤਿੰਨ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕਰਦਾ ਹੈ: ਜਿਸ ਨਾਲ ਇੱਕ-ਟਾਈਮ ਇਲਾਜ ਸੰਬੰਧੀ ਉਪਚਾਰਾਂ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ; ਘੱਟ ਕੀਮਤ, ਲੰਬੀ -term ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ; ਅਤੇ ਐਸ.ਏ., ਪੋਪ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਗੂਹਰ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ, ਜੋ ਉਮਰ ਭਰ, ਮਹਿੰਗੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦਾ ਹੈ.

ਉਦਾਹਰਣ ਦੇ ਲਈ, ਗੋਗਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਗਲੂਕੋਕ੍ਰੋਬ੍ਰੋਸਫੀਲੇਅਰ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ, ਐਂਜ਼ਾਈਮ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਚਰਬੀ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਤੋੜਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਇਸਦੇ ਬਿਨਾਂ, ਇਹ ਪਦਾਰਥ ਜਿਗਰ, ਤਿੱਲੀ ਅਤੇ ਬੋਨ ਮੈਰੋ ਵਰਗੇ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਅੰਗਾਂ ਦੀ ਵਿਕਾਸ, ਘੱਟ ਪਲੇਟਲੈਟ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਅਤੇ ਦੀਰਘ ਥਕਾਵਟ ਵਰਗੇ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਇਕੱਠੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ.

ਅਬਦੁੱਲ ਰਹਿਮਾਨ ਨੇ ਉੱਤਰ ਪ੍ਰਦੇਸ਼ ਦੇ ਦੋ ਸਾਲਾ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ, ਕਾਨਪੁਰ, ਲਖਨ. ਵਿੱਚ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ 2021 ਵਿੱਚ ਗੋਗਰ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ. ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਐਂਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਟੀਕੇ ‘ਤੇ 5 ਮਿਲੀਅਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਬਿਤਾਏ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਅਸਥਾਈ ਤੌਰ’ ਤੇ ਉਸ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਥਿਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਪਰ ਜਦੋਂ ਫੰਡ 2022 ਵਿੱਚ ਸੁੱਕ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਥੈਰੇਪੀ ਰੁਕ ਗਈ. ਹੁਣ ਉਸਨੂੰ ਗੰਭੀਰ ਦਰਦ, ਤੰਤੂ ਰਹਿਤ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਅਤੇ ਵਤੀਰੇ ਦੇ ਮੁੱਦਿਆਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦਾ ਹੈ.

ਰਹਿਮਾਨ ਦੇ ਪਿਤਾ ਅਬਦੁੱਲ ਕਾਲਮ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਏਮਜ਼ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਏਮਜ਼ ਤੱਕ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਉਸਨੂੰ ਦਿੱਲੀ-ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਸਰਾਪਾਂ ਤੋਂ ਵਾਧੂ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ.

ਚੇਨਈ ਵਿਚ, ਚਾਰ ਸਾਲਾਂ ਦਾ -ਲਾ ਸ. ਹਰੀਸ਼ ਵੀ ਗੌਰਚਰ ਨੂੰ ਜਾਣਿਆ. ਉਸਦਾ ਪਿਤਾ ਸਤਿਆਰਾਜ ਯਾਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬੱਚੇ ਦਾ ਪੇਟ ਅਸਾਧਾਰਣ ਤੌਰ ਤੇ ਸਖ਼ਤ ਅਤੇ ਸੁੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ. ਤਸ਼ਖੀਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਹਰੀਸ਼ ਨੇ ਗੁਹਾਚਾਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿਚ, ਮੁ primary ਲੇ ਪਾਚਕ ਗੁਹਾਰਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿਚ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਬਾਲ ਸਿਹਤ ਸੰਸਥਾ ਦੁਆਰਾ, ਇਕ ਕੋਆ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਹੈ.

ਮਹੀਨੇ ਵਿਚ ਦੋ ਵਾਰ ਪ੍ਰਬੰਧਤ ਹੋ ਗਿਆ, ਦਵਾਈ ਨੇ ਉਸਦੀ ਹਾਲਤ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ ਲਿਆ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਐਨਪੀਡੀਡੀ ਅਧੀਨ ਫੰਡਿੰਗ ਪਿਛਲੇ ਹਫਤੇ ਖਤਮ ਹੋ ਗਈ.

ਮਦੁਰੈ ਆਰ. ਕਾਰਤਿਕ ਦੇ ਨੌਂਅਰ-ਦਿਆਲੂ ਪੁੱਤਰ ਪੋਪ ਨੂੰ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ. ਇਹ ਪਾਚਕ ਐਸਿਡ ਅਲਫ਼ਾ-ਗੁਲੂਕੋਸਿਡਸਿਡਜ਼ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਪਾਚਕ ਨੂੰ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿਚ ਤੋੜਨਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਇਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਗਲਾਈਕੋਜਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਟਿਸ਼ੂ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਦਿਲ ਵਿਚ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਿੰਜਰ ਅਤੇ ਸਾਹ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ.

ਕਾਰਤਿਕ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਲਈ ਮਹੀਨੇ ਵਿਚ ਦੋ ਵਾਰ ਚੇਨਈ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਕਰਨੀ ਪਈ. “ਰਾਜ ਦੇ ਉੱਤਰੀ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਯਾਤਰਾ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਨੌਕਰੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸੀ. ਅਤੇ ਹੁਣ ਡਰੱਗ ਨੇ ਰੁਕ ਗਿਆ.

ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਕਲਾਸ 5 ਦੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਐਡੀਵਾਟਾ ਅਤੇ ਉਸਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਲਈ, ਜੋ ਕਿ ਇਲਾਜ ਲਈ ਲਗਭਗ 200 ਕਿਲੋਮੀਟਰ ਦੀ ਦੂਰੀ ਤੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ. ਸਰਕਾਰੀ ਫੰਡਾਂ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਪਰਿਵਾਰ ਦਾਨ ਦੁਆਰਾ ਇਲਾਜ ਦੇ ਰਾਹੀਂ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਅਤੇ ਨਿਰਮਾਤਾ ਤੋਂ ਇੱਕ ਰਿਆਹਲੀ ਸਪਲਾਈ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਕਾਮਯਾਬ ਰਿਹਾ. ਪਰ ਹੁਣ, ਸਹਾਇਤਾ ਵੀ ਖਤਮ ਹੋ ਗਈ ਹੈ. ਆਦਿਤਾ ਦੀ ਹਾਲਤ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਵਿਗੜ ਗਈ ਹੈ – ਉਹ ਹੁਣ ਸੁਣਵਾਈ ਅਤੇ ਦਰਸ਼ਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨਾਲ ਸੋਗ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ.

ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿਚ ਇਕ ਰੁਕਾਵਟ ਹੈ

ਤੁਰੰਤ ਕਾਰਵਾਈ ਲਈ ਕਾਲ ਕਰੋ

ਵਕੀਲ ਦੇ ਸਮੂਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਇਹ ਕਹਾਣੀਆਂ ਅਲੱਗ ਨਹੀਂ ਹਨ. ਪੂਰੇ ਭਾਰਤ ਨੇ 55 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਐਨਪੀਡੀਡੀ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ 5 ਮਿਲੀਅਨ ਕੈਪ ਨੂੰ ਖ਼ਤਮ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹੁਣ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਸਿਹਤ ਦੇ ਹਾਲਾਤਾਂ ਨਾਲ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਿਗੜਦੇ ਹਨ.

ਤਾਮਿਲਨਾਡੂ ਵਿਚ ਇਕੱਲੇ ਨਸ਼ਿਆਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤਕ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਛੇ ਬੱਚੇ ਅਟਕ ਗਏ ਹਨ. ਕਰਨਾਟਕ ਵਿੱਚ, 24 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਕੋ ਕਿਸਮਤ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ. ਦਿੱਲੀ, ਪੱਛਮੀ ਬੰਗਾਲ, ਰਾਜਸਥਾਨ ਅਤੇ ਉੱਤਰ ਪ੍ਰਦੇਸ਼ ਬਰਾਬਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਨ.

“ਸਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਅੱਗੇ ਕੀ ਕਰਨਾ ਹੈ,” ਹਰੇਸ਼ ਦਾ ਪਿਤਾ ਜੀ ਸਾਥਰਾਜ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ. “ਅਸੀਂ ਇਸ ਨੂੰ ਸਿੱਧਾ ਕੰਪਨੀ ਤੋਂ ਖਰੀਦਣ ਦਾ ਜੋਖਮ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦੇ.”

ਅਕਤੂਬਰ 2024 ਵਿਚ, ਦਿੱਲੀ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਨੇ ਐਨ ਪੀ ਡੀ ਅਧੀਨ ਯੋਗ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਿਰੰਤਰ ਇਲਾਜ ਦੇ ਹੱਕ ਵਿੱਚ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੇਂਦਰ ਸਰਕਾਰ ਨੇ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਛੁੱਟੀ ਦੀ ਪਟੀਸ਼ਨ ਰਾਹੀਂ ਸੁਪਰੀਮ ਕੋਰਟ ਵਿੱਚ ਫੈਸਲੇ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ.

ਸੁਪਰੀਮ ਕੋਰਟ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਦੇ ਫੈਸਲੇ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਬਿਨਾਂ ਕੁਝ ਅਪਵਾਦਾਂ ਨੂੰ ਛੱਡ ਕੇ ਸੁਣਿਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਸ ਦੌਰਾਨ ਸੁਣਵਾਈ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਆਂਪਾਲਿਕਾ ਦੁਆਰਾ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦਾ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਦਾਇਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਕਈਆਂ ਨੇ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਭਾਰਤ ਦੇ ਚੀਫ਼ ਜਸਟਿਸ ਨੂੰ ਵੀ ਲਿਖਿਆ ਹੈ. ਸੰਸਥਾਗਤ ਸਹਾਇਤਾ ਜਾਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਧਨ ਦੇ ਵਿਧੀ ਦੇ ਬਗੈਰ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਚੇਤਾਵਨੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਜਾਂ ਇਸ ਤੋਂ ਵੀ ਮਾੜਾ, ਮਰਨਾ.

ਕਿੰਗ ਮੌਰਗੱਪਨ, ਦੁਰਲੱਭ ਨਾ ਤਾਮਿਲਨਾਡੂ ਅਤੇ ਪੁਡੂਚੇਰ ਵਿਚ ਸੁਸਾਇਟੀ ਦੀ ਇਕ ਮੈਂਬਰ ਹੈ ਜੋ ਕਿਹਾ ਹੈ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਦਖਲ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਉਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨੂੰ ਸਮਝਦੇ ਹਨ. “ਹਰ ਵਾਰ, ਨਸ਼ੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦਾ ਟਕਰਾਅ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਲੋਕ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ਼ ਜੀਵਨ ਭਰ ਹੈ. ਇੰਨੀ ਅਣਮਿੱਥੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲਤਾ ਨੂੰ ਸਹਿਣ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਵੇਂ ਬਹੁਤ ਮੁਸੀਬਤਾਂ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ?”