ਭਾਰਤ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਪ੍ਰੀਮੀਅਮ ਲਈ ਪਾਲਿਸੀ ਦੇਰੀ ਦੀ ਮਨੁੱਖੀ ਲਾਗਤ

ਹਰ ਗੁਜ਼ਰ ਰਹੇ ਹਫ਼ਤੇ ਦੇ ਨਾਲ, ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਮਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਹ ਡਾਕਟਰੀ ਗਿਆਨ ਦੀ ਘਾਟ ਜਾਂ ਸਾਬਤ ਹੋਏ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਅਣਉਪਲਬਧਤਾ ਕਾਰਨ ਹੋਈਆਂ ਮੌਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਇਹ ਮੌਤਾਂ ਦੇਰੀ, ਅਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲਤਾ, ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨਿਕ ਗੜਬੜ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ‘ਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ (NPRD) 2021 ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਲਾਗੂ ਨਾ ਕਰਨ ਕਾਰਨ ਹੋਈਆਂ ਹਨ।

ਦਿੱਲੀ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਦੇ 2024 ਦੇ NPRD ਨੂੰ ਚਾਲੂ ਕਰਨ ਅਤੇ 974 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਅਲਾਟਮੈਂਟ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫੰਡ (NFRD) ਸਥਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਆਦੇਸ਼ ਨੂੰ ਲਾਗੂ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ, ਪਿਛਲੇ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ 50 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ ਹੈ। ਇਹ ਰੋਕਥਾਮਯੋਗ ਮੌਤਾਂ ਸਨ। ਅਜਿਹੀਆਂ ਸੀਮਾਵਾਂ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਨਿਰੰਤਰਤਾ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਅਦਾਲਤ ਦੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਇਰਾਦੇ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ₹50 ਲੱਖ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ I ਸੀਮਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ‘ਤੇ ਉਸਦਾ ਇਲਾਜ ਰੋਕ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ। ਹਰ ਮਹੀਨੇ ਦੀ ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਹੋਰ ਵੀ ਨਾ ਪੂਰਾ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀਵਾਲੀਆ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਅਸਲ ਵਿੱਚ, ਭਾਰਤ ਇੱਕ ਸਮਰਪਿਤ ਢਾਂਚਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਪਹਿਲੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਸੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ (NPRD) 2021 ਵਿੱਚ, ਇਹ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਕਿ ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਗਿਆਨ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਨੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਇਲਾਜਯੋਗ ਬਣਾ ਦਿੱਤੇ ਹਨ। ਨੀਤੀ ਨੇ ਰਾਜ ਦੁਆਰਾ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਸਹਾਇਤਾ, ਉੱਤਮਤਾ ਕੇਂਦਰਾਂ ਅਤੇ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਵਿਧੀਆਂ ਦਾ ਵਾਅਦਾ ਕੀਤਾ ਸੀ। ਇਹ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਸੀ ਕਿ ਸੰਵਿਧਾਨ ਦੇ ਆਰਟੀਕਲ 21 ਦੇ ਤਹਿਤ ਸਿਹਤ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਸਾਰੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਤੱਕ ਵੀ ਹੈ।

ਦਿੱਲੀ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਨੇ ਇਸ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀ ਨੂੰ ਸਾਕਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਇਤਿਹਾਸਕ ਕਦਮ ਚੁੱਕਿਆ ਹੈ। ਇਸਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਮਿਆਰੀ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਬਣਾਉਣ, ਨਿਰਵਿਘਨ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ, ਸਥਾਨਕ ਡਰੱਗ ਨਿਰਮਾਣ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਮਾਂਬੱਧ ਡਿਲੀਵਰੀ ਵਿਧੀ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਆਦੇਸ਼ ਦਿੱਤੇ। ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ, ਇਹ ਉਮੀਦ ਦਾ ਇੱਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਉਡੀਕਿਆ ਹੋਇਆ ਪਲ ਸੀ।

ਪਰ ਇਹ ਉਮੀਦ ਹੁਣ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਬਦਲ ਗਈ ਹੈ। ਉਸ ਆਦੇਸ਼ ਦੇ ਇੱਕ ਸਾਲ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮੇਂ ਬਾਅਦ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਫੰਡ ਲਾਗੂ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਸੁਪਰੀਮ ਕੋਰਟ ਵਿੱਚ ਚੱਲ ਰਹੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਛੁੱਟੀ ਪਟੀਸ਼ਨ (SLP) ਦੀ ਕਾਰਵਾਈ ਕਾਰਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਤਮਕ ਦੇਰੀ ਵਿੱਚ ਫਸਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ। ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਮਰੀਜ਼, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਨਿਆਂਇਕ ਸਮਾਂ-ਸੀਮਾਵਾਂ ਦੀ ਉਡੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ। ਇਲਾਜ ਵਿਚ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਰੁਕਾਵਟ ਵੀ ਨਾ ਪੂਰਾ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਨੂੰ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚਾ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮੌਜੂਦ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ‘ਤੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਕਮੇਟੀ (NRDC) ਨੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਦਾ ਰੋਡਮੈਪ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਏਮਜ਼ ਦਿੱਲੀ, ਬੇਂਗਲੁਰੂ ਵਿੱਚ ਇੰਦਰਾ ਗਾਂਧੀ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਚਾਈਲਡ ਹੈਲਥ ਅਤੇ ਚੇਨਈ ਵਿੱਚ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਚਾਈਲਡ ਹੈਲਥ ਸਮੇਤ ਉੱਤਮ ਕੇਂਦਰ ਇਲਾਜ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹਨ। ਫਿਰ ਵੀ, ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਘਾਟ ਅਤੇ ਨੌਕਰਸ਼ਾਹੀ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਨੇ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਅਪਾਹਜ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ।

ਨਿਆਂ ਅਤੇ ਸੰਵਿਧਾਨਕ ਫਰਜ਼ ਨੂੰ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨਿਕ ਝਿਜਕ ਦਾ ਬੰਧਕ ਨਹੀਂ ਬਣਾਇਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ। ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਦਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਸਪੱਸ਼ਟ ਸੀ: ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਣਾਲੀਗਤ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਬਦਲਣਾ। ਪਰ ਅੱਜ, ਭਾਰਤ ਇੱਕ ਨੀਤੀਗਤ ਖਲਾਅ ਵਿੱਚ ਖੜ੍ਹਾ ਹੈ, ਇਸਦੇ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਮੁਅੱਤਲ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ।

ਅਜੇ ਬਹੁਤੀ ਦੇਰ ਨਹੀਂ ਹੋਈ। ਸਰਕਾਰ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਉੱਚ ਜੋਖਮ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਥਾਈ ਫੰਡਿੰਗ ਵਿਧੀ ਨੂੰ ਚਾਲੂ ਕਰਨ, ਇੱਕ ਪਾਰਦਰਸ਼ੀ ਡਿਲੀਵਰੀ ਫਰੇਮਵਰਕ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਦੇਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਮੁੜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਰਣਾਇਕ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਕਿਉਂਕਿ ਮਾਮਲੇ ਸੁਪਰੀਮ ਕੋਰਟ ਦੇ ਹੱਥ ਵਿੱਚ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਅਦਾਲਤ ਨੂੰ ਵੱਧ ਰਹੀਆਂ ਮੌਤਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਵਤਾਵਾਦੀ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਵਜੋਂ ਮਾਨਤਾ ਦੇਣ ਅਤੇ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਦੇ ਨਿਰਦੇਸ਼ਾਂ ਦੀ ਤੁਰੰਤ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨ ਦੇ ਆਦੇਸ਼ ਦੇਣ ਅਤੇ ਜਲਦੀ ਹੀ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਅਗਲੀ ਸੁਣਵਾਈ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਉਮੀਦ ਜਗਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

ਹੁਣ ਅਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲਤਾ ਸਿਰਫ਼ ਦੇਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ; ਇਹ ਜੀਵਨ, ਸਨਮਾਨ ਅਤੇ ਸੰਵਿਧਾਨਕ ਵਾਅਦੇ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ ਹੈ। ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੁਪਰੀਮ ਕੋਰਟ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ‘ਤੇ ਕੇਸਾਂ ਦੀ ਸੁਣਵਾਈ ਕਰਨ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ, ਭਾਰਤ ਦਾ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸਮਾਜ ਹਮਦਰਦੀ ਦੀ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਨਿਆਂ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ।

(ਮਨਜੀਤ ਸਿੰਘ ਲਾਇਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ਼ ਡਿਸਆਰਡਰ ਸਪੋਰਟ ਸੁਸਾਇਟੀ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਹਨ)