ਫੰਡਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਅਤੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਕਿਫਾਇਤੀ ਉਪਚਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਡੂਚੇਨ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਡਿਸਸਟ੍ਰੋਪੀ ਕੇਅਰ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹਨ

ਵਰਲਡ ਹੈਲਥ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਜੋ) ਡੁਆਚੇਨ ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਿਸਸਟ੍ਰੋਫੀ (ਡਬਲਯੂਐਮਡੀ), ਬਚਪਨ ਦੇ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਰੂਪ ਹੈ. ਇਹ ਇੱਕ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਹੈ ਜੋ ਮੁੱਖ ਤੌਰ ਤੇ ਮੁੰਡਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਗਰੇਡੂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਪਤਨ ਅਤੇ ਮੋਟਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਹਨ. ਸਰੀਰਕ ਲੱਛਣਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡੀਐਮਡੀ ਦਿਮਾਗ਼ੀ ਕਾਮਰੇਵਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੈ, ਬੌਧਿਕ ਅਪੰਗਤਾ ਅਤੇ ਧਿਆਨ ਘਾਟੇ ਦੇ ਵਿਗਾੜਾਂ ਸਮੇਤ, ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਨਾ.

ਡੀਐਮਡੀ ਜੀਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪਰਿਵਰਤਨ ਹਾਲਾਂਕਿ ਵਧੇਰੇ ਖੋਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਹ ਕੋਮੋਰਬਰਿਟੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਇਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਬੇਮੌਜ਼ ਲੋੜ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਤ ਵਿਚ ਕੁਦਰਤ,

ਡੀਐਮਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਮੁ early ਲੇ ਤਸ਼ਖੀਸਾਂ ਦੀ ਕਾਹਲੀ ਵਿੱਚ ਚੁਣੌਤੀਆਂ

ਚੱਲ ਰਹੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਧਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਡੀਐਮਡੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦਾ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਜਾਂਚ, ਸਸਤਾ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਨਿਰੰਤਰ ਸਰਕਾਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹੋਏ.

ਚੰਦੂ ਪੀ. ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਨਿਉਰੋਲੋਜਿਸਟ ਅਤੇ ਐਪੀਲੇਟੋਜ਼ਿਸਟ, ਮੈਡੀਕਲ ਟਰੱਸਟ ਹਸਪਤਾਲ, ਕੋਚੀ, ਡਿੱਗਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹੱਥਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਕਮਰ ਜਾਂ ਸਕਣ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਉਠਾਉਣ ਲਈ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਇੱਕ ਦੀ ਉਮਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਅਕਸਰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਵਿਆਪਕ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਤਸ਼ਖੀਸ ਦੇਰੀ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉੱਚੀ ਰਚਨਾਤਮਕ ਫਾਸਫੋਹਾਈਨਜ਼ (ਸੀਪੀਕੇ) ਦੇ ਪੱਧਰ ਦੇ ਪੱਧਰ ਲਈ ਇਕ ਸਧਾਰਨ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਹੋ ​​ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਅਜਿਹੇ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਪੂਰੇ ਦੇਸ਼ ਵਿਚ ਨਿਰੰਤਰ ਲਾਗੂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ.

ਡਾ. ਚੰਦੂ ਨੇ ਮੁ initial ਲੇ ਤਸ਼ਖੀਸ ਦੀ ਕਾਹਲੀ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਡੀਐਮਡੀ ਵਿਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਵਿਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੇ ਘਾਟੇ ‘ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦੇ ਕੇ ਅਟੱਲ ਹੈ, ਇਕ ਅਟੱਲ ਹੈ. ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਦਖਲ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਅੱਠ ਅਤੇ ਬਾਰ੍ਹਾਂ ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਚੱਲਣ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਗੁਆ ਲੈਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕਈਆਂ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅੱਲ੍ਹੜ ਉਮਰ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਨਲੇਵਾ ਦੀਆਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਲਿਆ ਹੈ.

ਭਾਰਤੀ ਖੋਜਕਰਤਾ ਵਿਰਲੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ

ਇਲਾਜ ਅਸਮਰਥ ਹੈ

ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸਟੀਰੌਇਡਜ਼, ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪੀ ਅਤੇ ਸਾਹ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦਿਆਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਪ੍ਰਗਟਾਵੇ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਉਭਰ ਰਹੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਉਪਚਾਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਐਕਸੋਨ ਛੱਡਣਾ ਅਤੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਬਹੁਤੇ ਭਾਰਤੀ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹਨ. ਅਰੁਣ ਸੀ “

ਡਾਰਟ, ਜੋ ਕਿ 2012 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਇਸ ਮਾਡਲ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਡੀਐਮਡੀ ਲਈ ਖੋਜ ਦੇ ਪਾੜੇ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਨ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਇਸ ਮਾਡਲ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜੇ ਪਾੜੇ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਨ ਕਰਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਿਆ ਹੈ. ਕੋਈ ਵੀ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨੀਤੀਆਂ ਜਿਹੜੀਆਂ ਕਿਸੇ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨੀਤੀਆਂ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈਆਂ ਕੋਈ ਵੀ ਸਪੱਸ਼ਟ ਨੀਤੀਆਂ ਨੇ ਭਾਰਤੀ-ਵਿਕਸਤ ਥੈਰੇਪੀ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵਧਿਆ ਹੈ. “ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਵਿਕਲਪ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਇਸ ਲਈ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਆਪਣੀ ਖੁਦ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕ ਸੰਸਥਾਗਤ ਉਪਰਾਲੇ ਕੀਤੇ ਸਨ, ਇਸ ਲਈ ਮਾਪੇ ਆਪਣੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਸਨ.

ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਐਤਰ ਐਤਰ ਮਰੀਜ਼ ਸਧਾਰਣ ਦਵਾਈ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਰਕਾਰੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰੋ

ਬਿਹਤਰ ਡੇਟਾ, ਫੰਡਾਂ ਅਤੇ ਮਲਟੀ-ਰੈਡੀਕਲ ਇਲਾਜ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ

ਭਾਰਤ ਵਿਚ ਸਥਿਤੀਆਂ ‘ਤੇ ਵੀ ਵਿਆਪਕ ਅੰਕੜੇ ਦੀ ਘਾਟ ਵੀ ਹੈ. ਜਦੋਂਕਿ ਡੀਐਮਡੀ 3000 ਮਰਦ ਜਨਮਾਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਵਿਵਾਦਾਂ ਕਾਰਨ ਅਸਪਸ਼ਟ ਹੈ. ਆਈਸੀਐਮਆਰ ਨੇ ਇਕ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਬਾਇਓਬੈਂਕ ਅਤੇ ਜੀ.ਬੀ.ਜੀ. (ਆਈਬੀਜੀ) ਰਜਿਸਟਰੀ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਪਰ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਅਧੂਰਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਲਗਭਗ 75% ਅਦਾਰਿਆਂ ਦਾ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਅੰਤਰ ਪਾਲਿਸੀ ਯੋਜਨਾ, ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਅਲਾਟਮੈਂਟ ਵਿਚ ਰੁਕਦਾ ਹੈ.

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ (ਐਨਪੀਡੀਡੀ) 2021 ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ, ਤਕਨੀਕੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੁਆਰਾ, ਉੱਤਮਤਾ ਦੇ ਉੱਤਮਤਾ (ਕੋਸ) ਨਾਮਜ਼ਦਗੀ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਜਦੋਂ ਕਿ ਇਸ ਨੀਤੀ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਡੀਐਮਡੀ ਸਮੇਤ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਡੀਐਮ 50 ਮਿਲੀਅਨ ਦੀ ਇੱਕ ਸੀਮਾ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀਆਂ ਚੌੜੀਆਂ ਅਤੇ ਉਮਰ ਦੀਆਂ ਇਲਾਜ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਅਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਇਸ ਦੇ ਜਵਾਬ ਵਿੱਚ, ਡਾ. ਚੰਦੂ ਨੇ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਡੀਐਮਡੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਉੱਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਜੋ ਸੰਭਾਵਿਤ ਨਾ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਫੋਕਸਾਂ ਵਿੱਚ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਮ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਫੰਡਾਂ ਅਤੇ ured ਾਂਚਿਆਂ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨਾ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ, “ਸਾਨੂੰ ਮੰਤਰੀ ਨੀਤੀ ਵਿੱਚ ਹੀ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਬਲਕਿ ਵਿਵਹਾਰ ਵਿੱਚ ਹੀ ਹੀ ਨਹੀਂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ.” ਇਸ ਵੇਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਆਰਥਿਕ, ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਤੇ ਤਰਕ ਨਾਲ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਆਯਾਤ ਕੀਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਉੱਚ ਕੀਮਤ, ਭਾਰਤੀ-ਕਮੈਂਟਾਂ ਦੀ ਅਣਹੋਂਦ, ਅਤੇ ਦੇਰੀ ਜਾਂ ਖੱਬੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਦੀ ਜਾਂਚ ਆਪਣੇ ਬੋਝ ਨੂੰ ਘਟਾਉਂਦੀ ਹੈ.

ਟਿਸ਼ੀ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਡੀਐਮਡੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਮੇਰੀ ਮੁੱਖ ਚਿੰਤਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਦੇਖਭਾਲ, ਫਿਜ਼ੀਓਥੈਰੇਪਿਸਟਾਂ ਅਤੇ ਪਾਚਕ ਬੰਗਲੀਆ ਨਿ ur ਰੋਲੌਜੀ ਸਮੇਤ, “ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੇਵਾਵਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਜਗ੍ਹਾ ਤੇ ਪਹੁੰਚਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ, ਅਤੇ ਲਾਗਤ ਮਨਾਹੀ ਤੋਂ ਉੱਚੀ ਹੈ. ਡਾ. ਟਿਸ਼ੀ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਉਪਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਭਾਰਤੀ ਰਿਸੀਡੀਜ਼ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਬੀਮਾ ਅਤੇ ਜਨਤਕ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਡੀਐਮਡੀ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਦੇ ਹਨ.

ਜਦੋਂ ਕਿ ਵਿਗਿਆਨਕ ਤਰੱਕੀ ਵਿੱਚ ਨਵੀਂ ਉਮੀਦ ਲਿਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਮਾਹਰ ਇਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਸਤੇ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਡੀਐਮਡੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਪਿੱਛੇ ਰਹਿ ਜਾਣਗੇ.