ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਤਹਿਤ, ₹ 974 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਦੇਰੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਦੇ ਦੇਰੀ

₹ 974-ਰੋਲ ਦੇਰੀ (ਐਨਪੀਡੀਡੀ) ਦੇ ਕਰੋੜਾਂ ਰੁਪਏ (ਐਨਪੀਡੀ) ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਸਮੇਤ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਨਿਵੇਸ਼ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਮੂਹਾਂ ਨੂੰ ਮਾੜਾ ਅਸਰ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ. ਨਸ਼ਿਆਂ ਦੀ ਮੰਗ ਹੈ.

“ਐਨਪੀਡੀਡੀ -2021 ਅਧੀਨ ਫੰਡਿੰਗ ਬਾਹਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਅਜੇ ਕੋਈ ਸਥਾਈ ਯੋਜਨਾ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਪਰਿਵਾਰ ਬੇਵੱਸ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਵਿਗੜਦਾ ਵੇਖਿਆ. ਇਸ ਦੇਰੀ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਉੱਤਮਤਾ ਦੇ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚ ਫਸਿਆ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. [CoEs] ਪੈਸੇ ਦੀ ਥਕਾਵਟ ਕਾਰਨ. ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਦੇਰੀ ਅਤੇ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਨ ਬਚਾਉਣ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਸੰਬੋਧਿਤ ਇਕ ਚਿੱਠੀ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਨ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਇਕ ਪੱਤਰ ਕਿਹਾ ਗਿਆ ਹੈ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ, ਖ਼ਾਸਕਰ ਗੰਭੀਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ, ਜੀਵਨ-ਡ੍ਰਵ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਲਾਗੂ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਅਕਸਰ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਅਸਪਸ਼ਟ .ੰਗ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਇਸ ਸਮੇਂ 30% ਬੱਚੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪੰਜਵੇਂ ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪੰਜਵੇਂ ਜਨਮਦਿਨ ਤੋਂ ਪਰੇ ਨਾ ਬਚੋ, ਜੇ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ‘ਤੇ ਰੱਖਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.

ਸੀਮਤ ਪਹੁੰਚ

ਇਨ੍ਹਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਵਿਚ ਇਕ ਵਾਰ ਫੰਡਿੰਗ ਸਹਾਇਤਾ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ 50 ਲੱਖ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਟੋਪਿਆਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਅਤੇ ਸੂਚਨਾ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਤਕ ਪਹੁੰਚ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਹੈ. ਇਹ ਪੱਤਰ ਵਿਚ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਲਗਭਗ 38 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ 50 ਲੱਖ ਦੇ ਇਕ-ਟੀ-ਸਮੇਂ ਦੀ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਖਤਮ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਾਲਮ ਤੋਂ ਚੱਲ ਰਹੇ ਹਨ.

ਦਹਾਕਿਆਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਅਤੇ ਸਰਕਾਰ ਦਾ ਸਮਰਥਨ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨਾ ਅਨੁਕੂਲ ਨਹੀਂ ਹੈ

ਵਕੀਲ ਦੇ ਸਮੂਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਿਆਨਕ ਵਿੱਤੀ ਬੋਝ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਬਿਨਾਂ ਸ਼ੱਕ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਲਈ ਫੰਡ ਜਾਂ ਸਹਾਇਤਾ. ਇਸ ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਨਾ ਸਿਰਫ ਬੇਲੋੜੇ ਦੁੱਖਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਿਆ, ਬਲਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦਾ ਵੀ ਸਰਕਾਰ ਦੀ ਭਲਾਈ ਪ੍ਰਤੀ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ.

ਸਮੂਹ ਇੱਕ ਸਥਾਈ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਫੰਡਿੰਗ ਵਿਧੀ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਸਾਰੇ ਯੋਗ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਿਰਵਿਘਨ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਪਾਰਦਰਸ਼ੀ structure ਾਂਚਾ ਸਥਾਪਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਕਾਜ਼ਾਂ ਦੇ ਹੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਖਰੀਦ ਅਤੇ ਵੰਡ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ

समूह ने कहा कि दिल्ली उच्च न्यायालय ने अपने 4 अक्टूबर, 2024 के आदेश में, स्वास्थ्य और परिवार के कल्याण मंत्रालय को निर्देश दिया कि वे दुर्लभ रोग रोगियों के उपचार के लिए तुरंत धन जारी करें जिन्होंने। 50-ਮਿਲਿੰਗ ਕੈਪ ਖ਼ਤਮ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ. इसके अतिरिक्त, अदालत ने वित्त वर्ष 2024-25 और 2025-26 के लिए, 974 करोड़ के आवंटन के साथ नेशनल फंड फॉर रेयर डिसीज (एनएफआरडी) की स्थापना को अनिवार्य किया। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਨਿਆਂ-ਸ਼ਲਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਪ੍ਰਚਾਰ ਵਿਚ ਕੋਈ ਕਾਰਵਾਈ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਵਿਚ ਨਹੀਂ ਛੱਡਿਆ ਗਿਆ.