ਦਿੱਲੀ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਨੇ ਸਪਾਂਸਰਾਂ ਦੇ ਠੰਡੇ ਜਵਾਬ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੇਂਦਰ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ-ਰੋਗ ਵਾਲੇ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਪੋਰਟਲ ਨੂੰ ਮੁੜ ਸੁਰਜੀਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਦਮ ਚੁੱਕਿਆ

ਦਿੱਲੀ ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਦਾ ਹਾਲੀਆ ਹੁਕਮ ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਪੋਰਟਲ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਰੀਸੈਟ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਦੀ ਇੱਕ ਪਹਿਲਕਦਮੀ ਜੋ ਫੰਡ ਆਕਰਸ਼ਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ, 2021 ਵਿੱਚ ਇਸਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ 4,000 ਰਜਿਸਟਰਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਿਰਫ 3.9 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਹਨ।

ਇਹ ਪਹਿਲਕਦਮੀ ਇਸ ਉਮੀਦ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਕਿ ਭਾਰਤ ਦੇ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਸੈਕਟਰ, ਪਰਉਪਕਾਰੀ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦ ਵਿਅਕਤੀ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੇ ਪਾੜੇ ਨੂੰ ਭਰਨ ਲਈ ਅੱਗੇ ਵਧਣਗੇ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਉਹਨਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਵਰਗੀਆਂ ਵਿਗਾੜਾਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ – ਜਿੱਥੇ ਇੱਕ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲਾ ਟੀਕਾ ਲਗਭਗ ₹17.5 ਕਰੋੜ ਖਰਚ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ – ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਦੀ ਅਸਫਲਤਾ ਦਾ ਅਰਥ ਹੈ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਅਤੇ ਉਮੀਦ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ।

ਮਨਜੀਤ ਸਿੰਘ, ਜਿਸ ਨੇ ਹੰਟਰ ਸਿੰਡਰੋਮ ਨਾਲ ਦੋ ਪੁੱਤਰ ਗੁਆ ਦਿੱਤੇ ਅਤੇ ਹੁਣ ਲਾਇਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਡਿਸਆਰਡਰ ਸਪੋਰਟ ਸੁਸਾਇਟੀ ਦੇ ਮੁਖੀ ਹਨ, ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਹਿੰਦੂ ਪਿਛਲੇ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ 50 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਚੁੱਕੀ ਹੈ। ਉਸਨੇ ਇਹਨਾਂ ਨੂੰ “ਰੋਕਣਯੋਗ ਮੌਤਾਂ” ਕਿਹਾ।

28 ਅਕਤੂਬਰ ਨੂੰ ਦਿੱਤੇ ਇੱਕ ਆਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ, ਹਾਈ ਕੋਰਟ ਨੇ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਦੀ “ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਮੁੜ ਸੁਰਜੀਤ” ਕਰਨ ਲਈ, ਸਿਹਤ ਖੋਜ ਵਿਭਾਗ, ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ (MoHFW) ਦੇ ਸਕੱਤਰ, ਡਾਕਟਰ ਰਾਜੀਵ ਬਹਿਲ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਉੱਚ-ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਕਮੇਟੀ ਦਾ ਗਠਨ ਕੀਤਾ।

ਜਸਟਿਸ ਸਚਿਨ ਦੱਤਾ ਨੇ ਆਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਕਿਹਾ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ “ਸਿਰਫ਼ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਸਮੱਸਿਆ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਦੇ ਪ੍ਰਿਜ਼ਮ ਅਤੇ ਮਾਨਵਤਾਵਾਦੀ ਲੈਂਸ ਦੁਆਰਾ ਦੇਖਿਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ”।

“ਇਸ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਦੇ ਯਤਨ ਸਥਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ Crowdfunding ਪਲੇਟਫਾਰਮਕਾਰਪੋਰੇਟ ਸਮਾਜਿਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ (CSR) ਫੰਡਾਂ ਨੂੰ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ੋਰਦਾਰ ਯਤਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਪੂਰਕ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਪਲੇਟਫਾਰਮਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ”ਸ੍ਰੀ ਦੱਤਾ ਨੇ ਕਿਹਾ।

ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ

ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ, ਦੇਸ਼ ਭਰ ਵਿੱਚ 12 ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ (CoEs) ਹਨ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਹਨ। ਇਸ ਵੇਲੇ ਕੇਂਦਰ ਦੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਪੋਰਟਲ ‘ਤੇ 4,097 ਮਰੀਜ਼ ਰਜਿਸਟਰਡ ਹਨ ਜੋ “ਇਲਾਜ ਲਈ ਤਿਆਰ” ਹਨ ਪਰ ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ।

ਇਸ ਸਾਲ ਜੁਲਾਈ ਵਿੱਚ, ਸੰਯੁਕਤ ਸਕੱਤਰ (RD), MoHFW ਦੀ ਪ੍ਰਧਾਨਗੀ ਹੇਠ CoEs ਨਾਲ ਇੱਕ ਮੀਟਿੰਗ ਹੋਈ। ਕੁਝ CoEs ਦੇ ਨੁਮਾਇੰਦਿਆਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਪਹਿਲਾਂ ਜਨਤਕ ਖੇਤਰ ਦੇ ਅਦਾਰਿਆਂ (PSUs) ਅਤੇ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ CSR ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਨ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਸੀ।

‘ਪੈਸੇ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਨ ਤੋਂ ਝਿਜਕਣਾ’

ਇਹ ਖੁਲਾਸਾ ਹੋਇਆ ਕਿ ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਤੇ PSUs ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਬਜਾਏ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚਾ ਨਿਰਮਾਣ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦੇਣ ਕਾਰਨ CSR ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਨ ਤੋਂ “ਝਿਜਕਦੇ” ਹਨ। ਉਸਨੇ ਸਬੰਧਤ ਕੰਪਨੀਆਂ/ਪੀਐਸਯੂ ਦੇ ਸੀਐਸਆਰ ਨਿਯਮਾਂ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਉਜਾਗਰ ਕੀਤਾ।

ਕੇਂਦਰ ਦੀ ਇਸ ਦਲੀਲ ਨਾਲ ਸਹਿਮਤ ਹੁੰਦਿਆਂ ਕਿ ਅਦਾਲਤ ਕੰਪਨੀਆਂ ਜਾਂ PSUs ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸੀਐਸਆਰ ਫੰਡ ਅਲਾਟ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦੀ, ਜਸਟਿਸ ਦੱਤਾ ਨੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਕਿ “ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਕਰਨ ਲਈ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਬਣਾਉਣਾ ਫਾਇਦੇਮੰਦ ਹੋਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਲਈ ਸੀਐਸਆਰ ਫੰਡ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨਾ”।

ਅਦਾਲਤ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਇਹ ਇਸ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿਉਂਕਿ, ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਮਾਮਲਿਆਂ ਦੇ ਮੰਤਰਾਲੇ, ਭਾਰਤ ਸਰਕਾਰ ਦੁਆਰਾ ਜਾਰੀ 27 ਅਗਸਤ, 2021 ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਮੈਮੋਰੰਡਮ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉੱਪਰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ) ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਇਹ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੈਡ 2ਮੋ ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ, ਹੈੱਡ2ਮੋ ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ, ਹੈੱਡ 23 ਦੇ ਅਧੀਨ ਕੰਪਨੀਜ਼ ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ ਦੀ ਰੋਕਥਾਮ ਦੇ ਅਨੁਸੂਚੀ VII ਦੇ ਆਈਟਮ ਨੰਬਰ (i) ਦੇ ਦਾਇਰੇ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦਾ ਹੈ।”

‘ਉੱਡਣ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲ’

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਦਲੀਲ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਕਿ ਪੋਰਟਲ ਵਿੱਚ ਦਿੱਖ, ਢਾਂਚਾਗਤ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਅਤੇ ਸੰਸਥਾਗਤ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ।

ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰੇਰ ਡਿਜ਼ੀਜ਼ ਇੰਡੀਆ ਦੇ ਸਹਿ-ਸੰਸਥਾਪਕ ਪ੍ਰਸੰਨਾ ਸ਼ਿਰੋਲ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਸਰਕਾਰ ਦੁਆਰਾ ਸੰਚਾਲਿਤ ਪੋਰਟਲ ਨੂੰ ਕੌਣ ਦਾਨ ਕਰੇਗਾ ਜਦੋਂ ਸ਼ਾਇਦ ਹੀ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪਤਾ ਹੋਵੇ ਕਿ ਇਹ ਮੌਜੂਦ ਹੈ? ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ, ਸਿਰਫ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਨੀਤੀ CSR ਫੰਡਿੰਗ ਅਤੇ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਨੂੰ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਪ੍ਰਸਿੱਧ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।”

ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਤੇ PSUs ਤੋਂ ਫੰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਸਵਾਲ ‘ਤੇ, ਸ਼੍ਰੀ ਸ਼ਿਰੋਲ ਨੇ ਕਿਹਾ, “ਮੁੱਖ ਉਦਯੋਗਾਂ ਅਤੇ PSUs ਨਾਲ ਕੋਈ ਢਾਂਚਾਗਤ ਸੰਚਾਰ ਜਾਂ ਰੁਝੇਵੇਂ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਇਹ ਪਹਿਲਕਦਮੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਸਫਲ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ।”