ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ‘ਤੇ, ਇੱਕ ਬਜਟ ਜੋ ਖਰਚ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਇੱਕ ਸੰਕਟ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਨਯਨ ਨੂੰ 2016 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਡਿਸਆਰਡਰ, MPS2 ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ। ਉਸਦਾ ਵਿਕਾਸ ਰੁਕ ਗਿਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਸਰਗਰਮ ਰਹਿਣ ਅਤੇ ਕਸਰਤ ਕਰਨ ਦੇ ਉਸਦੇ ਵਧੀਆ ਯਤਨਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਬਿਮਾਰੀ ਉਸਨੂੰ ਇੱਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੀ। “ਅਸੀਂ ਸਰਕਾਰ ਤੋਂ ₹1.25 ਕਰੋੜ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਪਰ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮੰਤਰੀ ਦਫ਼ਤਰ ਤੋਂ ਸਿਰਫ਼ ₹50 ਲੱਖ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਏ। ਇਹ ਨਯਨ ਦੀ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜੀਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਰਕਮ ਤੋਂ ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੀ ਘੱਟ ਹੈ,” ਉਸ ਦੇ ਪਿਤਾ ਜਗਦੀਸ਼ ਪਾਪਨਾਈ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ।

ਦਿੱਲੀ ਦੀ ਅਲੀਸ਼ਬਾ ਖਾਨ ਵੀ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਹੈ। ਉਸ ਦੇ ਪਿਤਾ, ਮਕਸੂਦ ਆਲਮ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਗੌਚਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ 7 ਸਾਲ ਦੀ ਬੱਚੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਸਥਿਰ ਹੋਣ ਲੱਗੀ ਸੀ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ (ਐਨਪੀਆਰਡੀ) ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤੀ ਗਈ 50 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ। ਜਦੋਂ ਅਗਸਤ 2024 ਵਿੱਚ ਫੰਡਿੰਗ ਸੀਮਾ ਪਹੁੰਚ ਗਈ ਸੀ, ਅਲੀਸ਼ਬਾ ਦਾ ਇਲਾਜ ਬੰਦ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ; ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਉਸ ਦੀ ਹਾਲਤ ਵਿਗੜ ਗਈ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣਾ ਔਖਾ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ।

ਇਸ 28 ਫਰਵਰੀ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ‘ਤੇ ਭਾਰਤ ਇੱਕ ਅਜੀਬ ਕਿਸਮ ਦੇ ਸੰਕਟ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਸੂਚਿਤ ਨੀਤੀ ਲਾਗੂ ਹੈ, ਦੇਸ਼ ਭਰ ਵਿੱਚ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ (CoEs) ਸਥਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਬਜਟ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਅਲਾਟ ਕੀਤੇ ਗਏ ਲਗਭਗ ₹271 ਕਰੋੜ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਚੁੱਪ-ਚਾਪ ਪਰ ਲਗਾਤਾਰ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਅਤੇ ਉਮੀਦ ਗੁਆ ਰਹੇ ਹਨ।

ਹੱਲ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰਦਿਆਂ ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮਰ ਚੁੱਕੇ ਹਨ। ਸੌਰਭ ਸਿੰਘ, ਸੰਸਥਾਪਕ, ਦੁਰਲੱਭ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਇੰਡੀਆ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ, ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, “ਮਰੀਜ਼ ਭਾਰਤ ਦੀ ਸੁਪਰੀਮ ਕੋਰਟ ਦੀ ਮਾਰਚ 2026 ਨੂੰ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਸੁਣਵਾਈ ਦੇ ਨਾਲ ਅੜਿੱਕੇ ਵਿੱਚ ਰਹਿ ਗਏ ਹਨ। ਅਸੀਂ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਦੀ ਵਿਨਾਸ਼ਕਾਰੀ ਹਕੀਕਤ ਦੇ ਗਵਾਹ ਹਾਂ। ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਮੁੜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਅਤੇ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਹਰ ਦੇਰੀ ਦੇ ਜੀਵਨ-ਬਦਲਣ ਵਾਲੇ ਨਤੀਜੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਸਾਨੂੰ ਨੌਜਵਾਨਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਨਿਰੰਤਰਤਾ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।”

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸਮਾਜ, ਜੋ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਬੋਲਿਆ ਹੈ, ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੌਜੂਦਾ ਸਥਿਤੀ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਅਸਥਿਰ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਕਿਉਂਕਿ ਪੈਸਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਹੈ. ਸਾਲ 2025-26 ਲਈ, 299 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਅਲਾਟ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ, ਪਰ ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ਼ ਡਿਸਆਰਡਰਜ਼ ਸੋਸਾਇਟੀ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਮਨਜੀਤ ਸਿੰਘ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਆਰਟੀਆਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਜਵਾਬ ਅਨੁਸਾਰ, NPRD ਦੁਆਰਾ ਹੁਣ ਤੱਕ ਸਿਰਫ਼ ₹30.79 ਕਰੋੜ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

“ਭਾਰਤ ਭਰ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 2,000 ਮਰੀਜ਼ ਇਸ ਸਮੇਂ ਇਲਾਜ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਜਾਨਲੇਵਾ ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਡਿਸਆਰਡਰ (ਐਲਐਸਡੀ) ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 450 ਯੋਗ ਮਰੀਜ਼ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਚਿੰਤਾ ਵਾਲੀ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਲਗਭਗ 100 ਬੱਚੇ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ 50-ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਦੀ ਫੰਡਿੰਗ ਸੀਮਾ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕਰ ਚੁੱਕੇ ਹਨ ਅਤੇ ਹੁਣ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਰੁਕਾਵਟ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਮੌਤ ਦੀ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ, ”ਮਿਸਟਰ ਸਿੰਘ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ।

“ਅਸੀਂ ਤੁਰੰਤ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਬਾਕੀ ਬਚੇ 271 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ (299 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਵਿੱਚੋਂ) ਸਾਰੇ ਕੇਂਦਰਾਂ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਅਲਾਟ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਯੋਗ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਨਿਰੰਤਰਤਾ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤੇ ਜਾਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਫੰਡ ਖਤਮ ਹੋ ਗਏ ਹਨ।” ਖਾਸ ਤੌਰ ‘ਤੇ, ਬਾਕੀ ₹271 ਕਰੋੜ ਦੀ ਮਿਆਦ 31 ਮਾਰਚ, 2026 ਨੂੰ ਵਿੱਤੀ ਸਾਲ ਦੇ ਅੰਤ ‘ਤੇ ਖਤਮ ਹੋ ਜਾਵੇਗੀ।

ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਾਰਟੀਆਂ ਦੇ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੇ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਨੂੰ ਪੱਤਰ ਲਿਖ ਕੇ ਨਿਰਵਿਘਨ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਫੰਡ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦਖਲ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਲਾਬੀ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਅਲਾਟ ਕੀਤੇ ਗਏ ਜਨਤਕ ਫੰਡਾਂ ਨੂੰ ਯੋਗ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਮਿਆਦ ਪੁੱਗਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦੇਣਾ ਧਾਰਾ 21 (ਜੀਵਨ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ) ਦੇ ਤਹਿਤ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਰਾਦੇ ਅਤੇ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਪਾੜੇ ਵੱਲ ਇਸ਼ਾਰਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।