ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ: ਉਹ ਕੀ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਭਾਰਤੀ ਸੰਦਰਭ ਪ੍ਰੀਮੀਅਮਾਂ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਕੀ ਹਨ

ਦੇ ਲਾਗੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ, ਨੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਧਿਆਨ ਖਿੱਚਿਆ ਹੈ 2021 ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ (NPRD)।ਇਸਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਭਾਰਤ ਨੂੰ ਵਿਕਾਸ, ਕਿਫਾਇਤੀ ਅਤੇ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਤੇ ਯੂਰਪੀਅਨ ਯੂਨੀਅਨ ਵਰਗੇ ਹੋਰ ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ। ਜਦੋਂ ਕਿ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਵਿੱਚ 1983 ਦੇ ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਐਕਟ (ODA) ਵਰਗੇ ਗਲੋਬਲ ਫਰੇਮਵਰਕ ਨੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿੱਚ ਨਿਵੇਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਭਾਰਤ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​​​ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਹੈ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਪੂਰਾ। ,

ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਦੁਰਲੱਭ (ਅਨਾਥ) ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਆਬਾਦੀ ਦੇ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਪਰ ਅਕਸਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਜਾਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਕਮਜ਼ੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀਆਂ ਹਨ। ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਫਰੇਮਵਰਕ ‘ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਇਹ 200,000 ਤੋਂ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ EU ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਣ ਲਈ 10,000 ਵਿੱਚੋਂ 1 ਤੋਂ ਘੱਟ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਰਸਮੀ ਪ੍ਰਚਲਨ-ਆਧਾਰਿਤ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਨਹੀਂ ਹੈ, 2021 ਦੀ NPRD ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੱਕ ਢਾਂਚੇ ਦੀ ਰੂਪਰੇਖਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਪ੍ਰਚਲਿਤ ਥ੍ਰੈਸ਼ਹੋਲਡ ਹੋਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਹੈ। ਸਪਸ਼ਟ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਦੀ ਘਾਟ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਹਾਲਤਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ।

ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਵਰਗੀਕਰਨ

ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੁਆਰਾ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਕਿਸਮ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਨਿਯਮਿਤ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ, ਦੁਰਲੱਭ ਕੈਂਸਰ, ਪਾਚਕ ਵਿਕਾਰ ਅਤੇ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਰਗੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਕਸਰ ਅਨਾਥ ਰੋਗ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ ਵਿੱਚ ਸਿਸਟਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਅਤੇ ਡੁਕੇਨ ਮਾਸਕੂਲਰ ਡਿਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਕੈਂਸਰ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਿਊਰੋਬਲਾਸਟੋਮਾ ਅਤੇ ਗਲੀਓਮਾਸ ਵੀ ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਯੋਗ ਹਨ। ਮੈਟਾਬੋਲਿਕ ਵਿਕਾਰ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਫੈਬਰੀ ਬਿਮਾਰੀ, ਅਤੇ ਆਟੋਇਮਿਊਨ ਰੋਗ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਿਸਟਮਿਕ ਸਕਲੇਰੋਸਿਸ, ਨੂੰ ਵੀ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਤੋਂ ਲਾਭ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਏਜੰਸੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਯੂਐਸ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (FDA) ਜਾਂ ਯੂਰਪੀਅਨ ਮੈਡੀਸਨ ਏਜੰਸੀ (EMA) ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਉਮੀਦਵਾਰਾਂ ਵਜੋਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਅਜੇ ਵੀ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਗੁਜ਼ਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਹ ਵਰਗੀਕਰਨ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਉਪਲਬਧਤਾ ਅਤੇ ਸੰਭਾਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਨੂੰ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ।

ਭਾਰਤ ਦੇ NPRD ਦੇ ਤਹਿਤ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਲਈ ਤਿੰਨ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼੍ਰੇਣੀਬੱਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਗਰੁੱਪ 1 ਵਿੱਚ ਉਹ ਵਿਕਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜੋ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦੇ ਦਖਲ ਦੁਆਰਾ ਠੀਕ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ਼ ਡਿਸਆਰਡਰ (LSDs) ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਹੈਮੈਟੋਪੋਇਟਿਕ ਸਟੈਮ ਸੈੱਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟੇਸ਼ਨ (HSCT) ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਗਰੁੱਪ 2 ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਜਾਂ ਜੀਵਨ ਭਰ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਪਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲਾਗਤ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਫਿਨਾਇਲਕੇਟੋਨੂਰੀਆ (PKU) ਅਤੇ ਮੈਪਲ ਸੀਰਪ ਪਿਸ਼ਾਬ ਰੋਗ (MSUD)। ਗਰੁੱਪ 3 ਵਿੱਚ ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਪੌਂਪੇ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਜਿੱਥੇ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹੈ ਪਰ ਉੱਚ ਖਰਚੇ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਕਾਰਨ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ।

ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਅਹੁਦਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਡਰੱਗ ਲਈ, ਇਸ ਨੂੰ ਕੁਝ ਮਾਪਦੰਡ ਪੂਰੇ ਕਰਨੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੇਸ਼ ਤੋਂ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਆਮ ਤੌਰ ‘ਤੇ, ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪ੍ਰਸਾਰ ਘੱਟ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਘਾਟ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨਾਲੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਲਾਭ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਡਿਵੈਲਪਰਾਂ ਨੂੰ ਵਿਗਿਆਨਕ ਸਬੂਤ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ ਕਿ ਦਵਾਈ ਵਿੱਚ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਜਾਂ ਘੱਟ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਬੂਤ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪੜਾਅ ‘ਤੇ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪ੍ਰੀ-ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਦੇਰ-ਪੜਾਅ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਤੱਕ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਮਨੋਨੀਤ ਹੋਣ ‘ਤੇ, ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਮਾਰਕੀਟ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ, ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ (R&D) ਖਰਚਿਆਂ ਲਈ ਟੈਕਸ ਕ੍ਰੈਡਿਟ, ਅਤੇ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨਾਂ ਲਈ ਫੀਸ ਮੁਆਫੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।

ਗਊਚਰ ਰੋਗ ਦੇ ਸਥਾਈ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਮੰਗ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਕੇਂਦਰੀ ਸਿਹਤ ਮੰਤਰੀ ਨੂੰ ਭੇਜੀ ਪਟੀਸ਼ਨ

ਭਾਰਤ ਲਈ ਚੁਣੌਤੀਆਂ

ਹਾਲਾਂਕਿ ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਵਿਸ਼ਵ ਪੱਧਰ ‘ਤੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਖਾਸ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਭਾਰਤ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਜੇ ਵੀ ਹਨ। ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਉੱਚ ਲਾਗਤ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਰੁਕਾਵਟ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਅਕਸਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਛੋਟੀ ਆਬਾਦੀ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਵਿੱਤੀ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਜਾਇਜ਼ ਠਹਿਰਾਉਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਉਪਲਬਧ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸੀਮਤ ਗਿਣਤੀ ਅਤੇ ਲੰਬੀ ਵਿਕਾਸ ਸਮਾਂ-ਸੀਮਾਵਾਂ ਕਾਰਨ ਵੀ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਕੀਮਤ ਅਤੇ ਪਹੁੰਚ ਵਾਧੂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹਨ, ਕਿਉਂਕਿ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਉੱਚ ਕੀਮਤ ਅਕਸਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਭਾਰਤ ਵਰਗੇ ਘੱਟ ਅਤੇ ਮੱਧ-ਆਮਦਨ ਵਾਲੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਨਹੀਂ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਗੌਚਰ ਰੋਗ ਵਰਗੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ (ERT) ‘ਤੇ ਸਾਲਾਨਾ ਕਈ ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਖਰਚ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਹ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਭਾਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

NPRD ਵਰਗੇ ਯਤਨਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਭਾਰਤ ਨੂੰ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਵਿਲੱਖਣ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਚਲਣ ਬਾਰੇ ਰਸਮੀ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਅਤੇ ਵਿਆਪਕ ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਡਰੱਗ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਕੇਂਦਰੀਕ੍ਰਿਤ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰਜਿਸਟਰੀ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਇਹਨਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਸਹੀ ਬੋਝ ਦਾ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਉਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ, ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਖੋਜ ਵਿੱਚ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਨਿਵੇਸ਼ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਲੇਖ ਦੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਦੇ ਸਮੇਂ, ਪੋਰਟਲ ਦੇ ਅਧੀਨ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਰਜਿਸਟਰੀ ਵਿੱਚ 14,615 ਕੇਸ ਦਰਜ ਹਨ। ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਉੱਚ ਕੀਮਤ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ ‘ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਇਲਾਜ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗੇ ਹਨ। ਜਦੋਂ ਕਿ NPRD ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੱਕ ਢਾਂਚਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਵਿੱਤੀ ਜਾਂ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਹੈ ਜੋ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਯੂਐਸ ਅਤੇ ਈਯੂ ਦੇ ਉਲਟ, ਭਾਰਤ ਨੇ ਅਜੇ ਤੱਕ ਢੁਕਵੀਂ ਟੈਕਸ ਛੋਟਾਂ, ਮਾਰਕੀਟ ਨਿਵੇਕਲੀ ਮਿਆਦ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਲਾਗੂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੇ ਹਨ ਜੋ ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ R&D ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨ ਲਈ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੂੰ ਕਿਹੜੇ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਹਨ? , ਸਮਝਾਇਆ

ਵਿੱਤੀ ਉਤੇਜਨਾ ਸਮੇਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ

ਇਨ੍ਹਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਲਈ ਭਾਰਤ ਨੂੰ ਕਈ ਅਹਿਮ ਕਦਮ ਚੁੱਕਣੇ ਪੈਣਗੇ। ਭਾਰਤ ਨੇ ਸਟੀਕ ਪ੍ਰਚਲਨ ਡੇਟਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਇਲਾਜ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਰਜਿਸਟਰੀ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕੀਤੀ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਨਿਵੇਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਟੈਕਸ ਛੋਟਾਂ, ਖੋਜ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ, ਅਤੇ ਸਬਸਿਡੀਆਂ ਵਰਗੇ ਵਿੱਤੀ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਵਧਾਏ ਜਾਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ। ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀਆਂ ਕੀਮਤਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤ੍ਰਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਨੀਤੀਆਂ ਨੂੰ ਲਾਗੂ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸਰਕਾਰੀ ਸਬਸਿਡੀਆਂ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਨਾ ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਭਾਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਕਿਫਾਇਤੀ ਬਣਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹਨ, ਜੋ ਆਬਾਦੀ ਦੇ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਸਹੀ ਨੀਤੀ ਸਹਾਇਤਾ, ਵਿੱਤੀ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਅਤੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨਾਲ, ਭਾਰਤ ਆਪਣੇ ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਲੈਂਡਸਕੇਪ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਲੋੜੀਂਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।